Cuando Lucía Spatafora estaba en la panza, su mamá y su papá se enteraron que tenía Síndrome de TAR (Trombocitopenia y Agenesia Radial Bilateral), una patología muy inusual que tiene una frecuencia de 0,42 cada 100.000 nacimientos vivos. Desde entonces, hace cuatro años, investigaron cuáles eran las mejores alternativas para ella. A través de su médico en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez supieron sobre una técnica que sólo se realiza en Estados Unidos. Su obra social, Swiss Medical, se negaba a pagarla. Por eso fueron a la Justicia y, tres años después, en diciembre pasado, obtuvieron un fallo a favor. La empresa de medicina privada debía afrontar los gastos del viaje, pautado para el próximo viernes 4 de junio, la estadía y la operación, el miércoles 10. Una semana antes y tras orquestar dilaciones, la apelación le dio la razón a la compañía, que dejó de pagar a último momento.

“Todo empezó en 2018, averiguando lo mejor para ella encontramos que la operación que hacen acá no es la mejor, que la que tiene mejores resultados la hacen dos médicos en Estados Unidos. Visitamos todos los hospitales que indicaron los jueces. Todos respondieron lo mismo: que ningún especialista en el país puede hacer la técnica que estamos solicitando”, contó a Tiempo Emmanuel Spatafora, papá de Lucía. En el país sí se realiza la intervención conocida como centralización, pero la más novedosa para estos casos es la cubitalización y no hay experiencia local. Por el Síndrome de TAR, a Lucía le falta el hueso radio en ambos brazos, sus extremidades son más cortas y tiene las manos hacia dentro, “algo que le dificulta manejarse con cualquier cosa diaria no preparada para esa posición”.

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La familia, de Lanús, llevó el caso a la Justicia. “Tres años después fallan (en el Juzgado Civil y Comercial Federal 2) a favor nuestro en diciembre pasado. En enero Swiss Medical apeló. Nosotros respondimos y no tuvimos más novedades. Un mes antes del día de la operación Swiss Medical tenía que hacer el pago de la confirmación de la fecha, un anticipo de 10 mil dólares. Con 15 días de demora, lo hicieron. El pago se tenía que completar el 20 de mayo: 245 mil dólares. Cuando llegó esa fecha nos dicen que hay una disposición del Banco Central y se tiene que reprogramar para el 27. Ese día la abogada dejó de contestarnos a nosotros y a nuestra abogada. Llegó el 28 y después de las 14, cuando cierra el horario judicial, dijo ‘acababa de salir la apelación (en la Sala I de la Cámara Civil y Comercial Federal) y dice que no tenemos que pagar nada, no vamos a avanzar con esto’”. Faltaba una semana para la fecha del vuelo.

“Es muy oportuno que primero se hayan demorado; creemos que nos mintieron esperando el fallo”, opinó Spatafora. En la resolución de la Cámara que revoca la cautelar de diciembre se indica que “existirían múltiples y prestigiosos establecimientos públicos y privados en nuestro país que permitirían realizar el tratamiento quirúrgico para la patología que presenta la paciente y que no está probado que la cirugía en el exterior sea insustituible por otra similar en Argentina”. Pese a afirmaciones como la del Jefe de Servicio de Ortopedia y Traumatología del Hospital de Pediatría Garrahan, quien afirmó que “debido a la baja frecuencia de esta patología (0,42 por 100.000 recién nacidos vivos), no existen establecimientos en el país que tengan suficiente experiencia como para garantizar el éxito del procedimiento”. Incluso se plantea que “los actores no han demostrado que exista una urgencia en realizar la cirugía e incluso de los informes que acompañaron surge que aquélla puede llevarse a cabo hasta los 14 años”.

Lucía va a preescolar, con las intermitencias propias de la pandemia. En su sala muchas veces las consignas tienen que ver con dibujar o recortar papelitos. Ella no puede, la posición de sus manos no se lo permiten. Su mamá y su papá calculaban que, en función de la operación en la fecha prevista y tras el tiempo de recuperación, podría empezar primer grado el año que viene ya con los resultados de la cirugía en su cuerpo. “La fecha era ideal para comenzar la primaria de la mejor forma. Ahora no sé. Queremos que Lucía se haga la operación. Nos quedará lamentablemente recaudar dinero, nos incomoda, pero tal vez sea la última opción. Antes queremos agotar lo que habíamos conseguido después de tanto luchar. Y queremos que se sepa cómo obró Swiss Medical. Nos parece algo malintencionado para demorar todo moviendo influencias seguramente detrás para tener el fallo a último minuto. Nosotros iniciamos el amparo porque económicamente nos es imposible conseguir ese dinero”, remarcó el papá de la nena. 

Mientras tanto, la familia busca adhesiones a su reclamo a través de la plataforma Change, donde ya reunieron más de 31.400 firmas.