Más del 40% de bebés y niños que requieren leches medicamentosas no recibe el tratamiento indicado

Pese a que una ley indica que las leches medicamentosas deben estar garantizadas para las y los pacientes pediátricos con diagnósticos que así lo requieren, más del 40% no recibe el tratamiento adecuado. El dato se desprende de una encuesta entre familias y profesionales de la salud de distintos puntos del país.

El relevamiento fue realizado por la consultora Ipsos, entre julio y septiembre de este año. Fueron consultados 305 cuidadores –madres y padres- de bebés de hasta dos años con prescripción de leches medicamentosas, así como 150 pediatras, alergistas y gastronterólogos de Ciudad y Provincia de Buenos Aires, Córdoba, Santa Fe, Mendoza y Tucumán.

Un 42% de los padres y madres dijo no recibir la cantidad de leche medicamentosa indicada por los especialistas, mientras que sólo el 57% expresó conocer la legislación que garantiza el acceso gratuito a estas leches. En Mendoza sólo el 6% manifestó conocer su derecho. “Esto no es culpa de las familias, sino de un sistema que no informa ni acompaña”, lamentó Leandro Desplats, fundador de la asociación Leches Medicamentosas.

Estas leches son fundamentales para niñas y niños con afecciones como la alergia a la proteína de la leche de vaca (APLV), trastornos digestivos y enfermedades metabólicas. La Ley 27.305 –sancionada en 2016- garantiza la cobertura, pero la encuesta refleja que el acceso sigue siendo dificultoso.

Un derecho incumplido

En 2021, el bebé de Desplats fue diagnosticado con un trastorno digestivo funcional. Gastaba más de 100 mil pesos por mes en la leche medicamentosa especial que su hijo toleraba. Y tuvo que acudir a la vía judicial para que su prepaga le garantizara la cobertura, pese a la vigencia de una ley sobre el tema. A partir de su experiencia, se abocó a investigar y asesorar para que otras familias tengan garantizado su derecho.

“El acceso a las leches medicamentosas no es solo una cuestión de salud; es un derecho fundamental que debe estar garantizado para todas las familias, sin importar dónde vivan o qué cobertura tengan. Este relevamiento confirma que todavía existen enormes brechas por cerrar”, advirtió.

La encuesta mostró que, aún quienes conocen su derecho, dedican gran cantidad de tiempo y esfuerzo para realizar trámites que no siempre dan resultado. Incluso en el sector público, las derivaciones a salas de atención primaria u otras dependencias implican un peregrinaje que en muchos casos no se traduce en solución.

“Solo una minoría, guiada por un médico, logra descubrir dónde iniciar un trámite de solicitud. La ausencia de un acompañamiento claro para elevar reclamos deja en el camino a muchas familias. Esto se desprendió del apartado cualitativo del relevamiento”, indica el informe. Refleja también que los cuidadores desconocen que tienen derecho a cobertura total, lo que los lleva a aceptar respuestas negativas sin realizar reclamos. Incluso, muchas obras sociales y prepagas evitan comunicar los rechazos por escrito, lo que limita la capacidad de las familias de realizar reclamos formales.

“Existen familias que se dan por vencidas y otras recurren a prácticas de intercambio o trueque en grupos de redes sociales, lo que implica un potencial riesgo en la salud de los niños debido a que se desconocen la procedencia y el cuidado que ha tenido el producto”, alerta la investigación. Las que pueden sostienen el tratamiento de su bolsillo, pero las que no muchas veces optan por otro tipo de alimentación, con el riesgo que ello implica para los diagnósticos de sus hijos e hijas.

Para un paciente que necesita leches medicamentosas, tomar otro tipo de productos puede implicar sostener en el tiempo las manifestaciones de la enfermedad, “que a veces pueden ser graves, como la anafilaxia, una reacción que consiste en el estrechamiento de las vías respiratorias que puede bloquear la respiración, poniendo en riesgo la vida”.

Desde el consultorio

El relevamiento indagó además cómo es el escenario para las y los profesionales de la salud que prescriben este tipo de leches. El 81% percibe barreras significativas para recetar la leche medicamentosa que considera más apropiada para su paciente, principalmente asociadas a largos trámites y burocracia para lograr la cobertura (74%) y al rechazo de la cobertura total de la fórmula (69%).

“El rol de los médicos es clave, pero la burocracia muchas veces les juega en contra. Deben unificarse criterios para simplificar trámites y evitar que se soliciten estudios repetidos, algunos invasivos e injustificados, que exigen algunas prepagas y obras sociales innecesariamente solo para obstaculizar y demorar”, denunció Desplats. Por caso, la ley no establece límites en la cantidad ni duración del tratamiento con leche medicamentosa: eso depende del criterio médico, aunque muchas obras sociales limiten la cobertura.

“Los resultados de este relevamiento nos muestran que aún hay un largo camino por recorrer para garantizar que todos los niños con alergias alimentarias, trastornos digestivos, prematurez y determinadas enfermedades metabólicas reciban -en tiempo y forma- el tratamiento que necesitan”, planteó la organización.