El 58.2% padece dificultad para acceder a medicamentos y hay un preocupante 13,3% que no realiza el tratamiento indicado. Los datos se desprenden del Observatorio Nacional de las EPOF. Instan a “repensar un modelo de atención que hoy está orientado a lo frecuente, para incluir también a quienes quedan fuera del promedio”.
En Argentina se estima que 3,6 millones de personas viven con una EPOF. Esto implica que una de cada 13 personas y, en promedio, una de cada cuatro familias lidia con estos diagnósticos y todo lo que conllevan. Pero no se trata de números, sino de historias personales. Una encuesta nacional plasmó las dificultades con las que se topan día a día. El 70% de las personas consultadas dijo sentir “incertidumbre” frente al sistema de salud argentino.
Los datos que expone el informe del Observatorio -de cara al Día de las EPOF, cada 28 de febrero- dan cuenta de “brechas estructurales” en distintas etapas del recorrido sanitario. “El sistema funciona con mayor eficiencia cuando los casos encajan en lo esperable. Pero en la vida real, hay historias que se salen del promedio. ‘Romper la curva’ es invitar a construir un modelo de salud que se adapte a las necesidades de todas las personas y no al revés, para que nadie quede afuera”, remarcó Susana Giachello, presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).
“La conversación pública sobre enfermedades poco frecuentes históricamente se centró en describir cuántas personas vivían con estas patologías. Pero el problema real no es el número sino qué ocurre con esas personas cuando ingresan al sistema de salud”, señaló Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de la FADEPOF.
Uno de los aspectos que midió la encuesta es el impacto económico y acceso a la salud. En línea con el contexto, un 60,4% de las personas consultadas dijo que tiene que abonar copagos por servicios que antes estaban cubiertos. Casi un 15% tuvo que cambiar de plan, y un 57% de este grupo debió pasar a una cobertura más baja.
El dato que más llamó la atención en este punto tiene que ver con que el 73.9% debió recurrir a ahorros, ayuda familiar u otras medidas para cubrir gastos médicos. Todo esto, en un universo de encuestados donde un 84% tiene obra social o prepaga.
Pese a tener que pagar más o pedir prestado, el 61,5% consideró que la calidad del servicio que recibió fue peor que el año anterior. Y un 45,9% se vio en la obligación de suspender o postergar consultas por motivos económicos. La gran mayoría (más del 90%) se enfrentó con un aumento en los precios de medicamentos y un 58,2% tuvo dificultades para su acceso, así como retrasos en la entrega (52,3%).
Pero quizás el efecto más grave de la crisis sobre quienes viven con una EPOF es que un 39,5% redujo dosis porque compró medicamentos con menos frecuencia o en menos cantidad. Peor aún: el 15,6% dejó de comprar algunos de sus medicamentos indicados.
Un porcentaje parecido (13,3%) dijo directamente no estar realizando el tratamiento prescripto. En este grupo, un 55,6% no hace su tratamiento porque no se lo cubre su plan de salud.
Otro de los aspectos que se midió en la encuesta fue la situación anímica y emocional, asociada a la realidad económica. Los síntomas por dificultades financieras se detectaron en el 88,9% de las personas consultadas. Y un 73,3% sintió aumento de estrés por problemas económicos.
Quienes participaron de la encuesta eligieron las palabras que mejor describen su estado en relación a su atención médica. El 68,9% eligió “incertidumbre”, mientras que el 57,8% optó por “preocupación”. El 37% lo resumió en “miedo”. Solo un 13,3% eligió “confianza”.
“La correlación entre dificultades económicas y deterioro de salud física y mental es ineludible. Los obstáculos generan una carga abrumadora sobre el bienestar psicoemocional”, resumieron desde el Observatorio.
Investigadores de la Universidad Nacional de La Plata participaron en el diagnóstico de una familia argentina afectada por Nefronoptisis, una enfermedad poco frecuente que causa graves problemas renales e infertilidad masculina. El uso de secuenciación de exoma completo permitió poner fin a años de incertidumbre clínica.
El equipo liderado por Paula Rozenfeld, directora del laboratorio Diagnóstico e Investigación de Enfermedades Lisosomales (perteneciente al Instituto de Estudios Inmunológicos y Fisiopatológicos, dependiente de la Facultad de Ciencias Exactas de la UNLP y del CONICET) en conjunto con instituciones del sistema científico nacional consiguió identificar la raíz genética de una afección renal crónica y un cuadro de infertilidad masculina en una familia afectada.
El estudio se centró en una paciente de 47 años con insuficiencia renal de origen desconocido que había requerido un trasplante. Su hermano presentaba la misma condición renal, sumada a antecedentes de infertilidad. A través del proyecto GeCEPoF (Genómica Clínica de Enfermedades Poco Frecuentes) se aplicó la técnica de Secuenciación de Exoma Completo, una tecnología que permite “leer” todos los genes que codifican proteínas en el cuerpo humano para buscar errores específicos.
El análisis reveló que ambos hermanos compartían dos variantes genéticas (mutaciones) en el gen NPHP4, responsable de producir la proteína nefrocistina 4, fundamental para el funcionamiento del riñón y los espermatozoides.
El trabajo no sólo brindó respuestas a una familia: el diagnóstico preciso permite un asesoramiento genético adecuado para la planificación familiar y optimiza los tratamientos futuros. Un ejemplo entre tantos de cómo la inversión en ciencia se traduce en resultados concretos sobre el sistema sanitario y la salud de las personas.
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