Tiene diez años, hace cinco que lidia con una leucemia y ya agotó los tratamientos posibles en Argentina. Gracias a la solidaridad logró solventar el viaje a Singapur, único lugar donde hay una opción para su cuadro. Pero necesita completar el pago del tratamiento antes del lunes para seguir.
“Hoy es viernes y los médicos en Singapur acaban de pedirnos algo que no esperábamos: el lunes tenemos que pagar el cordón (para el trasplante de células madre) para que Pili pueda seguir adelante con su tratamiento. Nos adelantaron los tiempos… porque Pili hoy está bien, fuerte, lista. Pero si esperamos, puede empeorar. Estamos rogando ayuda”, escribió su familia en la cuenta de Instagram Juntos x Pilu, desde donde se viene difundiendo el paso a paso de su caso y visibilizando las campañas por ayuda.
“Sin el apoyo es imposible llegar a hacer esto”, expresó Carlos Mancuso, papá de la nena. Su mamá, Sabrina, explicó: “Una semana después de llegar nos comentaron que la leucemia de Pili había mutado. Era una leucemia linfoblástica aguda T y mutó a una mieloide. Lo que sabemos es que es más brava y que el protocolo que se activa es inmediato. No hay leucemias buenas pero esta mutación hizo que todo se adelante. Lo que nos sorprendió, y estamos en una situación crítica, es que el lunes tenemos que transferir el dinero para que venga el cordón lo antes posible”.
La mujer manifestó que “lamentablemente la vida de Pili en esta situación tiene precio y no sabemos a quién recurrir. Por eso recurrimos de manera urgente a la comunidad”. Su familia pidió ayuda de todas las formas posibles, incluyendo el contacto con celebridades y personalidades del deporte y otros ámbitos. Pero no tuvieron demasiada respuesta. Tampoco del Ministerio de Salud en Argentina, al que le habían pedido ayuda para los pasajes. “Hasta acá llegamos gracias a la gente”, agradecieron.
¿Por qué no se hace en Argentina? Su familia lo explicó en uno de los posteos: “Porque el tratamiento que Pilu necesita ahora es un doble trasplante de médula, una estrategia muy compleja y poco frecuente, que no se realiza en Argentina ni en la mayoría de los países. Requiere una experiencia médica muy específica, protocolos avanzados y equipos altamente especializados”.
¿Por qué Singapur? “Porque en Singapur existe uno de los pocos centros en el mundo con experiencia en este tipo de trasplante combinado. Aquí los médicos pueden realizar este procedimiento con el objetivo de darle a Pilu una nueva oportunidad real de curación, después de que el primer trasplante no funcionara”.
El doble trasplante es primero con donación de médula del papá, que será la primera en prender en su cuerpo. Luego, la médula de cordón umbilical (células madre), que tarda más en actuar “pero es la que viene a quedarse. Es la que, con el tiempo, puede reconstruir su sistema inmune y reemplazar definitivamente la médula enferma”.
El costo del tratamiento se explica por la necesidad de internaciones prolongadas, medicación de altísimo costo, estudios constantes, un equipo médico especializado las 24 horas, aislamiento, cuidados extremos y seguimiento continuo. “Todo eso hace que el valor del tratamiento sea muy elevado, pero también que sea la mejor opción para salvar su vida”.
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