Lanzan un registro nacional de personas con hemofilia

Para contar con datos de todo el país sobre lugar de residencia, edad y otros factores de la población con hemofilia, se anunció el inicio de un registro nacional de personas con esta enfermedad.

Se trata de una iniciativa de la Fundación de la Hemofilia, que lanzó la ‘Campaña Nacional de Registro de personas con hemofilia’, con el auspicio de la Federación Mundial de la Hemofilia.

La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario por el cual la sangre no se coagula de manera adecuada. Esto puede causar hemorragias tanto espontáneas como después de una operación o de tener una lesión.

La Campaña apunta a “elaborar estrategias de registro de personas con hemofilia en Argentina que consideren las posibilidades y dificultades de cada región del país; generar alianzas estratégicas con diferentes actores involucrados en el cuidado de la persona con hemofilia en todo el territorio nacional; empoderar al paciente para que pueda reportar su condición en el registro nacional; y aportar información actualizada y de calidad, a quienes administran los cuidados en salud para las personas con hemofilia”, según el comunicado difundido desde la Fundación.

“Estamos muy entusiasmados con esta iniciativa, que nos permitirá actualizar los datos existentes e incorporar a personas no registradas. Contar con esa información nos ayudará a diseñar futuras campañas y actividades sabiendo dónde están los pacientes y estando en contacto directo con ellos”, destacó Antonio Gómez Cavallini, Coordinador Institucional.

A modo organizativo, se dividirá todo el territorio en 5 regiones, para definir pertinencia de estrategias, abordajes, alcance y seguimiento de acuerdo a las características y necesidades de cada área.

La recopilación de información se realizará mediante el llenado de un formulario específicamente creado para este fin por parte del paciente a cambio de la entrega de una ‘constancia de registro’. Se puede completar a través de este link.

Si bien el formulario es online, también se dará la oportunidad de completarlo en formato papel en aquellos lugares donde no sea posible la conectividad. La información recabada será luego transferida a una base de datos.

Desde la Fundación aclararon que los datos relevados tendrán un seguimiento estricto, “respetando en todo momento la privacidad de los pacientes”. El registro será independiente del centro de tratamiento o profesional de la salud tratante en cada caso. Se espera contar con este relevamiento para diciembre de 2023.