Más burocracia que complica la importación de aceite

El viernes pasado, familiares de pacientes que usan cannabis medicinal para mejorar su calidad de vida y que, por ende, deben recurrir a la importación del aceite Charlotte’s Web, se reunieron por segunda vez con funcionarios de la ahora Secretaría de Salud para expresar «la profunda tristeza por la situación que vivimos».

Juan Peñalba es el papá de Violeta, una nena con epilepsia refractaria. El tratamiento de su hija implica importar aceite seis veces al año. «La última –cuenta– la pagué con el dólar a 28, así que me costó unos 9000 pesos. Esta semana, cuando fui a pagarle al distribuidor, con el dólar a más de 38, tuve que cambiar unos 17 mil pesos, porque encima de todo, sólo me reciben dólares. Yo tengo que salir a pedir plata prestada porque con mi sueldo, aunque lo usara íntegro para el medicamento, no alcanzo a cubrirlo».

Muchos pacientes están importando el aceite vía uso compasivo por medio de ANMAT, pagando 400 dólares cada frasco (los pacientes adultos consumen, en promedio, tres frascos por mes). Sólo algunos lograron, a través de recursos de amparo, que la obra social les cubriera el tratamiento y les reintegre el monto en pesos.

«Nosotros pedimos que las prepagas y las obras sociales provean el aceite directamente como hacen con el resto de los medicamentos anticonvulsivos. Porque anteponer un recurso de amparo cuesta unos 15 mil pesos, casi el precio de un frasco. Además, así se evita caer en el mercado negro y darle algo a tu hijo o hija que no sabés si le va a hacer bien», argumenta Juan.

En diciembre de 2017, ANMAT modificó  los requisitos para solicitar medicamentos de uso compasivo y desde entonces se realiza desde una plataforma virtual dependiente del Ministerio de Modernización. En el instructivo, ANMAT aclara que el trámite, una vez ingresado en la plataforma, «se evaluará en el día» y será notificado a través del mail asociado al usuario de AFIP, si se autoriza o si bien es necesario adjuntar documentación faltante o corregir la presentada.

Estos pasos, coinciden los usuarios, no sólo aumentaron la burocracia, sino que dejaron sin la posibilidad de adquirir el medicamento a muchos pacientes que no cuentan con los medios necesarios para manejarse virtualmente. Hace unos meses, la plataforma había dejado de funcionar y ANMAT se demoraba en emitir las autorizaciones. Sumado al tiempo que un medicamento importado tarda en llegar al país, muchos pacientes se quedaron sin tratamiento, con el riesgo de vida que eso conlleva.

El 9 de mayo pasado, durante una reunión de los familiares de pacientes en ANMAT, el titular del organismo, Carlos Chaile, se comprometió a volver a recibir el trámite de manera personal y por escrito en el Instituto Nacional de Medicamentos (INAME). Sin embargo, hasta hoy sólo puede realizarse vía Modernización.

Desde Mamá Cultiva, la organización que impulsa el cultivo de cannabis para uso terapéutico y medicinal, sostienen que «la importación de aceite de cannabis para epilepsia refractaria está sujeta a burocracias y dilaciones».

«El registro –afirman– que nos autoriza a cultivar cannabis con fines terapéuticos se encuentra frenado. Nos preguntamos cuánto más tendremos que esperar para que el Estado respete los derechos que nos otorga y acepte efectivamente la terapia con cannabis y el autocultivo no mercantilizado como una alternativa válida en nuestros tratamientos. En resumen, seguimos perseguides y criminalizades».

El RECANN, que es el registro creado en el ex Ministerio de Salud y que debería proveer el aceite, no sólo no contempla el resto de las patologías, sino que ni siquiera están proveyendo a los pacientes con epilepsia refractaria. En consecuencia, los pacientes que cultivan, tanto como los productores solidarios, están siendo denunciados y encausados.

«El problema del dólar, la plataforma digital que no funciona y que retrasa el trámite, que sigamos yendo a buscar el cannabis a la aduana de Ezeiza cuando debería conseguirse en cualquier farmacia. La situación es peor que antes de votarse la ley», dice María Laura, otra mamá de una nena con epilepsia refractaria que no puede darse el lujo de abandonar. «Tenemos que pelearla porque lo que para otros es levantarse y saber que tenés que respirar, para nosotros es luchar por la calidad de vida de nuestros hijos». «