El país se desangra: Hemofilia en estado crítico por el ajuste

Cuando Laura y Lucas cuentan que su hija estaba “en un charco de sangre” no usan una expresión figurativa. La encontraron, literalmente, en un charco de sangre. Lourdes tenía tres años, se había mordido la lengua antes de ir a dormir la siesta –algo que supieron después- y eso provocó el sangrado. Fue una de las veces que la familia corrió hacia la Fundación Hemofilia, donde estabilizaron a la nena y la hemorragia se convirtió en anécdota. Una de tantas.

Laura Guiscafre y su pareja, Lucas Figola, también tienen hemofilia. Saben cómo inyectar el Factor VIII, la proteína esencial para la coagulación de la que carecen los pacientes con esta enfermedad. Pero, entrenados y todo, cuando su hija despertó en un charco de sangre fueron de urgencia a la fundación especializada. La única en el país.

“Es una enfermedad rara. Hay hematólogos que ven un caso en toda su carrera, algunos ni siquiera eso. Por eso el desconocimiento. Acá en la Fundación no te preguntan nada. Ya saben cómo es, ya saben qué hacer. Y no es que uno no quiera explicar en una guardia común. Es que no hay tiempo para explicaciones. Es algo entre la vida y la muerte”, cuenta Laura sobre la importancia de este espacio para quienes padecen hemofilia. Por eso, cuando habla sobre la posibilidad de que el lugar cierre, llora. “Nuestros hijos pueden sangrar sin control y a veces no sabemos ni de dónde sale la sangre. Para todos nosotros la fundación es luz”, define Lucas. 

La Fundación Hemofilia cumplió 80 años en 2024. Asiste a más de 3000 pacientes, sobre un total de 4800 casos que se estima hay en el país. Es centro de referencia internacional y fue miembro fundador de la Federación Mundial sobre esta enfermedad sin cura. Desde 2001, más del 50% del financiamiento de la entidad dependía de un subsidio estatal. El gobierno de Javier Milei y su ministro de Salud, Mario Lugones, decidió cortarlo. El último ingreso fue en junio, correspondiente al presupuesto del año anterior. La semana pasada la Fundación fue a la Justicia para presentar un amparo por mora. Pacientes, familias y voluntarios buscan fuentes de financiamiento alternativas mientras sostienen los reclamos para que la institución de la que depende su salud siga existiendo.

«Nos sentimos desamparados»

La hemofilia es un trastorno de la coagulación poco común, ligado al cromosoma X, caracterizado por una deficiencia de factor de coagulación VIII (hemofilia A) o de factor IX (hemofilia B). Generalmente se hereda a través de un cromosoma X con una mutación en el gen F8 o F9. Pero alrededor del 30% de los casos son resultado de variantes genéticas espontáneas, por eso hay pacientes sin historial familiar previo de hemofilia.

Lucas Figola es abogado, vicepresidente de la Fundación, paciente con hemofilia, esposo y padre de pacientes. “Estamos haciendo todo lo posible para asegurar la atención, pero no sabemos qué va a pasar. Desde febrero se redujo casi un 70% el personal. Se tuvo que dejar ir a gente muy valiosa, formada durante años”, lamenta.

Siempre existió el sustento estatal. Fue un vínculo absoluto a partir de 2001, porque antes se autosustentaba. En 2001, cundo todo explota, el Estado le debía millones de dólares a la Fundación por la provisión de medicamentos (especialmente vía Pami). «Nos dijeron que no podían pagar y a partir de la gestión de toda la comunidad se logró ese subsidio. Se incluía en la Ley de Presupuesto de Nación, imaginate por todos los controles que pasaba. Al otro año había que rendirlo, así año a año. En el proyecto de ley de 2025 de Presupuesto que se bajó, todavía estábamos. En este, ya no. Mantenemos negociaciones con legisladores para ver si en el debate de comisión lo pueden incluir. No sabemos qué va a pasar”, dice Figola.

Además del cuerpo de voluntarios –en su mayoría pacientes y familiares- hay médicos hematólogos, traumatólogos, kinesiólogos, hepatólogos, psicólogos. Porque las articulaciones se dañan con años de sangrados, por eso requieren tratamientos específicos y contención de por vida. Hay familias de pacientes, de distintos puntos del país, que optaron por mudarse al barrio porteño de Palermo para estar cerca de la Fundación. Así de fuerte es la necesidad de contar con este recurso.

“Es el único espacio multidisciplinario que existe en Argentina con todos los servicios. No hay otro. Si sucede una emergencia con un paciente hemofílico en Salta, el llamado lo recibe el hematólogo que atiende 24 horas en la Fundación. Los médicos de referencia están acá”, remarca Julio Benítez, de 42 años, con hemofilia diagnosticada a los cinco. Por las secuelas de la enfermedad ya tuvo dos reemplazos articulares en las rodillas y camina con dificultad. 

“El Estado hoy en día se está olvidando de la población hemofílica. Porque todos los que estamos contenidos dentro de esta institución nos quedamos sin contención. Acá somos una familia, nos conocemos todos. Y nos sentimos desamparados”, se angustia.

Interceptar a Lugones: el único intercambio posible

Desde la Fundación llevan meses pidiendo una reunión con las autoridades del Ministerio de Salud de Nación, sin ningún desenlace positivo.

Desde la cartera sanitaria respondieron a Tiempo que “ya hubo reunión” antes de mitad de año, cuando comenzaron a visibilizar los reclamos. Y que se dio “más de medio año de anticipación a que suceda” el corte del subsidio.

“No fue una reunión –se indigna Soledad Rivero Haedo, mamá de un paciente-. Fue la presidenta de la Fundación al Ministerio y lo interceptó en un pasillo a Lugones. Fue el único intercambio que logró”.

Sin antecedentes en su familia, la mujer supo el diagnóstico de su hijo en 2006. Ese mismo día la derivaron a la Fundación, donde además de recibir atención y contención decidió formar parte.

“De 2001 a 2024 recibimos el subsidio estatal. Siempre con dificultades, siempre había que golpear puertas. Pero siempre les dijimos ‘sin subsidio no sobrevivimos y no tienen adonde mandar a los pacientes’. Porque la Fundación es una solución para el Estado. No solo concentra la atención para quienes vienen y asesora si hay un accidente en cualquier parte del país. También tiene stock de emergencia de Factor VIII –un producto de alto costo- recibido anualmente por la Federación Mundial”.

Soledad cuenta lo importante que fue la contención tras el “shock” del diagnóstico con su bebé, siempre lleno de moretones que su pediatra no sabía explicar. “Con el papá estábamos hambrientos de información y participábamos de todos los talleres que daba la Fundación –relata–. Había un departamento de psicología muy fuerte que organizaba reuniones todos los meses. Digo ‘organizaba’ porque ya no. La crisis es tan grande que ya no da la plata para sostener esos talleres”.