Día de la Parálisis Cerebral: por una realidad que no sea discapacitante

Como cada 6 de octubre desde el año 2012, se celebra el Día Mundial de la Parálisis cerebral (PC), una fecha que tiene por objetivo hacer visibles a las personas que vivimos con esta condición y para difundir nuestras necesidades y apoyos convenientes.  

La parálisis cerebral es un trastorno neuromotor no progresivo causado por daños en el cerebro durante el desarrollo fetal, neonatal o infantil, siendo la principal causa de discapacidad motora en chicos a nivel mundial.

Se calcula que 1 de cada 700 recién nacidos tiene Parálisis Cerebral (PC)  aunque se estima que en Argentina el número podría ser mayor y que gran porcentaje de los casos se da en familias con un bajo nivel socio-económico, lo que dificultaría aún más que muchas de las personas con PC den con el  tratamiento adecuado para poder llevar adelante una vida plena, mejorando la movilidad y estimulando el desarrollo intelectual y comunicativo. Las manifestaciones de la PC pueden variar en cada persona, si bien tiene base física, puede traer aparejados frecuentemente otros problemas neurológicos tales como retraso intelectual, epilepsia, problemas visuales y/o auditivos. Idealmente, requiere un abordaje específico y especializado para cada persona brindándole apoyos adecuados para una vida independiente.

Como persona con parálisis cerebral que creció en una época en donde predominaba el modelo médico, enfoque que buscaba curar, adaptar o cambiar la conducta de la persona con discapacidad situando la causa del “problema” en ella, en la actualidad me parece atinado traer a colación una frase que se ha escuchado bastante. Cuando decimos “lo que discapacita es el entorno” decimos que, más allá del diagnóstico, si una persona con discapacidad no puede moverse dentro de su casa, no puede circular porque los colectivos no paran o no están adaptados, las veredas son intransitables o los asesores no funcionan, los lugares adonde queremos estudiar tienen escaleras, estamos frente a un grave problema de accesibilidad.  

Es importante tener en cuenta que la accesibilidad que falta no es solo arquitectónica, muchos también encontramos barreras en ámbitos sociales en donde se nos ignora como sujetos de derecho, con deseos o opiniones, se nos infantiliza y se nos expone como objetos de admiración o aspiracionales para personas sin discapacidad, se nos compara como si todas las situaciones fueran iguales o afectarán de la misma manera, lo que ni siquiera ocurre dentro de la misma patología. Es necesario un entorno accesible para vivir con autonomía, autonomía que es todavía más perjudicada en un contexto en el que el 75% de las personas con discapacidad se encuentran sin empleo y se hacen incompatibles con el trabajo, recortan o niegan pensiones y se producen despidos en la Agencia Nacional de Discapacidad.

Otro obstáculo  común que encontramos es dentro del sistema educativo, si bien en Argentina la Convención internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad tiene rango constitucional (Ley 26.378) y se incluye el derecho a la educación inclusiva en todos los niveles, así como la enseñanza a lo largo de la vida en escuela común, muchos estudiantes con discapacidad todavía enfrentan procesos educativos cargados de institucionalización y enfoques centrados en el déficit y rehabilitación, en lugar de potencialidades y disfrute pleno de derechos. La Educación Especial en Argentina contribuye a comprender la exclusión-inclusión generada por las instituciones y la ideología de la normalidad. Es esencial que este enfoque normalizador se modifique hacia una educación inclusiva no solo centrada en los alumnos con discapacidad si no para todos haciendo que la exclusión social no siga y esto debe empezar a modificarse desde la formación docente. Existen también otras trabas que se dan dentro de las instituciones educativas como la falta de personal de apoyo, accesibilidad y ajustes, dificultad  en la matriculación entre otras. 

En estos momentos de total ausencia del Estado y convulsión social, generada por discursos de odio utilizados para distraer mientras se toman las peores medidas contra los más vulnerables, como bien dice Tais en el video, que se habiliten espacios culturales y artísticos en donde podamos expresarnos es algo fundamental pero estos lugares también están en juego con la cultura en crisis. 

En 2021 se comenzó con el Registro Argentino de Parálisis Cerebral (RAR-PC), en donde participan distintas instituciones con el fin de conocer con exactitud cuántas personas tenemos PC, cuáles son las causas puntuales por las que se genera la parálisis cerebral en territorio nacional y si son prevenibles. Según un artículo en la Revista Argentina de Rehabilitación este registro “ayudará a desarrollar estrategias de prevención, diagnóstico e intervención temprana, culturalmente apropiadas y rentables para la región”.En el Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2024, es necesario que se promueva la inclusión en todos los ámbitos, se apoyen nuestros derechos y se respeten las convenciones internacionales para que podamos envejecer, decidir y vivir una vida digna. Esto no lo vamos a poder hacer solos y solas, sino ejerciendo ese lema que tenemos:  “Nada de nosotros, sin nosotros”.