«Pensé que estabas acostumbrada»

Por: Macarena Marey

Mi hijo es autista no verbal de moderado a severo, según el diagnóstico oficial.

El adultocentrismo y el capacitismo son dos tipos diferentes de opresión que casi siempre van juntos. Van juntos porque tienen algo en común, además de ser maneras de hacer sufrir innecesariamente a quienes no son adultos “funcionales”: niños, adolescentes y ancianos en general, adultos cuando son discapacitados (generalmente, por eso mismo infantilizados) y doblemente a niños, adolescentes y ancianos cuando son discapacitados. En estas relaciones sociales en las que vivimos, no ser un proyecto de adulto capacitado (apto para trabajos asalariados o para el estudio) es pagado con dolor por muchísimas infancias. Y por sus madres, sus padres y sus familias.

El capitalismo en general y el neoliberalismo en particular activaron un proceso largo de familiarización y privatización de los cuidados de las personas discapacitadas. Mi hijo es autista no verbal –“de moderado a severo”, reza el diagnóstico oficial–. Sus terapias requieren anualmente de procesos diferentes de autorizaciones por parte de la obra social. Va a la escuela pública especial (un refugio entre tanto rechazo a las vidas autistas) después de que pasamos por muchísimos trámites, charlas, observaciones e informes para que pudiera acceder a la vacante. El padre y yo, sus médicos, sus terapistas, sus maestras, el personal especializado de su jardín público, todo el mundo, creía firmemente que debía asistir a la escuela especial y queríamos que lo hiciera. Pero el gobierno de la Ciudad de Buenos Aires se encarga de castigar con burocratización innecesaria a quien quiera ingresar en la educación especial porque este paradigma educativo no es negocio: no produce sujetos explotables sino que cuida a subjetividades discapacitadas por el sólo fin de cuidarlas, desde la atención a la diferencia y el compromiso amoroso con la diversidad.

Otro rasgo del capacitismo (la opresión a las personas discapacitadas) y del adultocentrismo (la visión jerárquica y teleológica de la vida desde la adultez funcional) es que son injusticias estructurales. Esto quiere decir que no importa cuán buenas sean las intenciones de las personas “comunes”, el adultocentrismo y el capacitismo nos moldean la capacidad de percibir la realidad –y, por lo tanto, de no percibirla–. Si sumamos a este panorama la familiarización de los cuidados y, dentro de ella, la femenización de los cuidados especiales, tenemos una situación insoportable para las infancias autistas y sus madres. Ilustro con algo que acaba de ocurrirme.

Salí a hacer compras con mi hijo (pañales, verdulería, granja). Esta tarea cotidiana con un autista no verbal de 6 años es complicada, pero lo hago con alegría. En la verdulería, la segunda parada, él estaba muy inquieto. Se quejaba y quería agarrar mercadería por su cuenta. Las vendedoras estaban atendiendo y adelante nuestro había una mujer de mi edad, de unos 40 y pico. Ella, ostensiblemente, se dio cuenta de la situación: una madre cansada intentando con amor, pero con mucho esfuerzo, que un niño discapacitado no agarrara la mercadería, pero no se ofreció a dejarnos pasar. Cuando terminaron de atenderme a mí ella seguía ahí comprando. No pude dejar pasar la oportunidad: “Te voy a hacer un comentario útil: la próxima vez que veas que atrás tuyo hay una persona con una persona discapacitada, ofrecele tu lugar así no tiene que pasar el momento incómodo de tener que pedírtelo”. Su respuesta no fue una disculpa. Muy segura de sí misma me respondió: “Pensé que estabas acostumbrada”.

¿A qué debería estar acostumbrada según esta mujer? ¿Al autismo, a contener a mi hijo en la vía pública y en los negocios, a la gente como ella? ¿Es la costumbre, como sugiere la mentalidad de esta mujer, una razón para la incomodidad innecesaria y el esfuerzo extra? ¿Qué vida imaginó que llevamos, él y yo? ¿Piensa que nuestra existencia se reduce a estar detrás de ella en la fila de la verdulería? Es decir: ¿piensa que no vengo haciendo esfuerzos a veces descomunales desde hace años? 

Quizás si ustedes no son madres de un nene discapacitado les parecerá una pavada. Pero no lo es. Es grave que no podamos llevar a la conciencia el daño que hacen la idea de que las madres somos las celadoras principales de las vidas autistas y muy probablemente las culpables de su autismo, la incapacidad de ver detrás de una rutina un esfuerzo constante significativo y la negación a aprender humildemente en lugar de dar excusas que empiezan con “pensé qué”.

Me acostumbré al autismo de mi hijo porque no es un problema. No me acostumbro a una cultura capacitista, no me acostumbro a las personas como esta mujer desconocida que pensó que yo estaba acostumbrada a ella. La solución no es la empatía, que sólo refuerza el paradigma yoico del individualismo. La solución es darse cuenta del capacitismo que todas las personas tenemos internalizado y destruirlo dentro nuestro y en el afuera, pensemos lo que pensemos del otro, empaticemos con él o no.

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