“Diario de Galileo”, de Macarena Marey, un sensible y reflexivo acercamiento  al autismo

Este Diario de Galileo que forma parte de los diarios de la editorial Bosque Energético es un diario particular, porque quien le da voz a Galileo es su madre, la autora del libro, Macarena Marey, filósofa política, doctora en filosofía, profesora en la UBA en investigadora del CONICET.  

Este diario, que se desarrolla de adelante hqcia atrás entre noviembre de 2024 y septiembre de 2021, está  dedicado “a quienes no se adaptan, porque solo estas personas transforman el mundo”. Y Galileo, es precisamente, alguien que no se adapta y esa no adaptación  recibe el nombre de “autismo”, algo de lo que hemos escuchado hablar mucho en el último tiempo, pero no sabemos bien qué es. Septiembre de 2021 es, precisamente, la fecha en que los padres de Galileo reciben  el diagnóstico.

Este diario desmitifica lugares comunes sobre el autismo como, por ejemplo, que siempre va acompañado de una capacidad  especial, de un área brillante y que, necesariamente, supone un aislamiento del mundo. Pero, sobre todo, sacude las nociones sobre lo establecido como normal o anormal y genera profundos cuestionamientos. No se vuelve muy fácilmente a la seguridad complaciente de las taxonomías luego de haberlo leído.

“Comencé a escribir este libro para intentar comprender lo que me estaba pasando con el autismo de mi hijo y para entender a mi hijo. El objetivo era levarlo a concepto. Quería entender lo que estaba pasando de una manera en la que yo no le impusiera a mi hijo preconceptos sobre autismo, sobre la diferencia, sobre la conducta que “se espera” de los niños a medida que van creciendo”. y, al mismo tiempo, para que él fuera el protagonista de mi reflexión”.

Y agrega: “Lo escribí también de una manera no diría catártica, pero casi, porque me pasaba que empezaba a entender cosas cuando las veía en la pantalla del ordenador. De muchas cosas que me pasaban me he dado cuenta escribiendo”.

“Pienso que la filosofía nos posibilita tomar una experiencia personal, absolutamente íntima y llevarla a un plano mucho más conceptual y universal porque ese distanciamiento te permite verte mejor de lejos, de afuera. Eso me permitió ubicarme como una madre que pudiera ser una buena madre para Galileo, para no ponerle expectativas incumplibles a mi hijo y, en segundo lugar, para que él fuera el protagonista de mi reflexión. Yo quería ser receptiva a sus necesidades. Creo que esto debe ser universal, que debe darse en cualquier tipo de maternidad, pero en el caso de Galileo, que sacudió hasta los cimientos mi idea de maternidad, lo escribí para eso.”

Diario de Galileo, el autismo

Cuando se le pregunta a la autora del Diario de Galileo cómo definiría el autismo, contesta: “Creo que no es tan importante dar una definición cerrada de autismo como dar las características generales de las personas autistas que no son enfermas. Hay mucha patologización sobre el tema. Me parece que lo primero es desmarcar al autismo del lugar de lo patológico, lo segundo es darle validez de ese modo distinto de sentir, de relacionarse con las personas de una forma diferente y terminar con la idea de que un autista tiene necesariamente un área brillante y además, que los autistas están desconectados del mundo”.

“Mi hijo tiene una hipersensibilidad emotiva y percibe de inmediato el más mínimo rechazo del otro. Si hablamos en términos de conexión él está hiperconectado con la red emotiva que es el mundo humano”.

“Cuando te das cuenta de que el autismo es un modo más de existir entre tantos posibles y con derecho a la existencia, empezás a entender que ninguna definición cerrada te permite abarcar al autismo. Por el contrario, cuando percibís que una persona es autista y te dice que es autista, en ese momento descubrís un rasgo de un color nuevo del autismo. Lo mismo sucede con cualquier otro tipo de diversidad o de diferencia.  Mi definición de autismo es que es un modo de ser en el mundo que todavía no está reconocido normativamente y que todavía sigue siendo patologizado, aún sigue siendo visto como una disminución que hace a una persona autista inferior a una persona no autista”.

“Los grupos humanos considerado inferiores son el resultado de un proceso de inferiorización

¿Lo considerado “normal” tiene que ver con una cuestión estadística?

La autora de Diario de Galileo contesta: “Diría que no  porque no es una mayoría numérica, entonces no es estadístico. Es más bien la pretensión de que “hay que ser así” y a eso se lo llama lo normal, no en el sentido de lo que es común, sino de la obligación de que hay que ser de una determinada manera, es decir, en el sentido de la norma. Si ponemos un ejemplo de otro ámbito, para una mujer heterosexual, lo “normal” sería casarse y tener hijos. Y eso no es que sea estadísticamente lo más común, sino que lo que culturalmente se considera que es lo que tiene que hacer una mujer “.

“En realidad –agrega-, las personas consideradas “normales” no son normales, son normalizadas, es decir que somos obligadas a cumplir con determinados parámetros. Eso no es algo natural, sino el producto de una cultura que necesita elaborar y producir a las personas de esta manera para el mercado laboral. En el mundo lo normal es lo menos común del mundo porque cuántas personas cumplen con lo que se espera de un adulto normal. Creo que casi nadie.”

“Por eso –agrega- las normas sobre las identidades les hacen daño a las personas que no dan la talla, sino que le hacen  daño a todo el mundo porque son absolutamente artificiales”.

Esa forma distinta de estar en el mundo que no es una enfermedad, sino una condición, sin embargo es tratada por neurólogos u otros terapeutas.¿ Estamos hablando de una particularidad corporal o psíquica?

“Por mis lecturas y por lo que fui aprendiendo –contesta la autora de Diario de Galileo–  tendería a creer que es una cuestión de nuerodesarrollo. Los cerebros humanos son muy parecidos entre sí, pero a nivel químico  y eléctrico pasan un montón de cosas. En este sentido diría que hay un componente físico. En el Diario…insisto en que autista es la persona que sufre la diferencia que le marca la norma. Creo que no hay que biologizar el autismo, no decir ‘esta marquita en el cerebro es la marca del autismo’ entonces vamos a destruirla. Ese es el riesgo de las luchas biologizantes que tienden a destruir este modo de vida.”

Y añade: “En el caso de mi hijo las terapias ayudan, por ejemplo, en el lenguaje porque él no habla, Lo ayudan a hacerse entender porque es fundamental que las personas empiecen a entenderlo. Por eso tiene este trabajo con sus terapistas que está muy respetado en su especificidad, muy centradas en é”.

“No son recetas universales que le sirven a cualquier autista. Las personas autistas no son todas iguales entre sí. A veces necesitan una ayuda química que los ayude a autorregularse porque a veces el mundo puede ser perceptivamente muy hostil y ahí es necesaria una ayuda química que les haga vivir de forma menos hostil lo que sienten como un acoso del mundo. El autismo no solo es un modo de estar en el mundo, sino también de percibirlo y es también un modo muy rico de percibirlo, sobre todo porque no es el modo hegemónico, el modo impuesto, no es el modo en que nos educaron para percibirlo.”