El drama de ser electrodependiente: «Es desesperante ver que a tu hijo le falta el aire»

Un joven con discapacidad que no puede comer ni respirar por sus propios medios y permanece conectado a cuatro dispositivos, estuvo más de 24 horas sin luz ni grupo electrógeno en su casa de Lomas de Zamora. Otras 50 familias de electrodependientes pasaron por esta situación en la Capital y el área metropolitana, según la Asociación Argentina de Electrodependientes.

Se trata del joven  Facundo Gonzales, de 18 años, quien vive en el barrio Juan XXIII y que necesita suministro eléctrico no sólo para respirar, ya que lo hace de forma mecánica, sino también para alimentarse.

Tiempo Argentino habló con Pablo Rúo, integrante de la Asociación.  “Cuando nos llega el mensaje a la página de la AADED de que Facundo estaba sin luz salimos de inmediato con un grupo electrógeno y nos contactamos con la gerencia de EDESUR para una respuesta inmediata”, cuenta. Agregó que Facundo usa bomba de alimentación, aspirador de secreciones, colchón anti escara, concentrador de oxigeno y un pequeño aire acondicionado, ya que no regula temperatura por si solo.

«Para los papás esto es algo desesperante porque ves que a tu hijo le falta el aire y no podés hacer nada más que respiración manual, como hicimos toda la noche mientras esperábamos el grupo electrógeno», explica su madre,  Edith González.

Facundo nació con una malformación craneal congénita conocida como encefalocele asociada a una microcefalia, lo que le produjo múltiples problemas de desarrollo, un severo cuadro de discapacidad y lo mantiene traqueotomizado, sin que haya podido aprender a hablar o caminar.

«Por ahora el médico no nos dijo de internarlo», aclara su madre, que el año pasado pasó seis largos meses de hospitalización a su lado, cuando se complicó su estado de salud.

El joven aún no está inscripto en el Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud creado en virtud de la Ley 27351 de 2017, porque «hace un más de un año presenté los papeles al ex ministerio de Salud, pero los perdieron» y recién pudo volver a completar el trámite hace tres semanas, cuenta Edith. «En Edesur me decían que tengo que esperar, pero él no puede esperar», agrega.

El presidente de la institución, Mauro Stefanizzi, asegura  que en los últimos días  llevan registrados «al menos 50» casos de familias electrodependientes sin luz y «ninguno de ellos» cuenta tampoco con la fuente alternativa de energía  a la que les da derecho la ley de Electrodependientes y que debe ser provista por las empresas, previa inscripción en el registro y verificación de la instalación hogareña.

«Como venimos advirtiendo, las familias no acceden porque no cuentan con los 5.000 pesos que cuesta la certificación de la instalación eléctrica domiciliaria por parte de un electricista matriculado», explica

El 26 de abril de 2017, el Congreso nacional sancionó por unanimidad la ley 27.351, llamada Ley Nacional de Electrodependientes. Menos de un mes después, el 17 de mayo, entró en vigencia al ser publicada en el Boletín Oficial. En los papeles aquello debiera haber sido una bisagra en la vida de muchas familias: el servicio eléctrico se transformaba en gratuito para todas las personas electrodependientes.

Pero a la  fecha sólo una minoría pudo acceder a los beneficios de la norma nacional. Según se desprende de cifras oficiales y otras aportadas por la Asociación Argentina de Electrodependientes (AAED), tan sólo 300 personas están bajo la protección de la nueva legislación.

Aún existen  más de 2.200 trámites en espera. Familias perdidas en la burocracia para que las reconozcan como electrodependientes y tener la seguridad de contar con lo necesario para el bienestar de sus hijos. Muchos de los trámites llevan hasta 7 u 8 meses de iniciados.