Familias de pacientes del Garrahan: «No podemos no defender el hospital que le salva la vida a nuestros hijos»

Una mujer reparte corazones violetas de goma eva. Quienes la acompañan se los prenden a la ropa con alfileres. “No nos van a robar el violeta”, advierte una mamá en alusión al color que usa La Libertad Avanza. “Es el color que representa al Garrahan”, acota otra. Están reunidas en la puerta de ese hospital en el que pasan o pasaron sus días. Ese que es parte de ellas, y ellas son parte de él. Se preparan para posar con sus corazones violetas y contar sus historias, como una forma de apoyar el reclamo del personal que atiende y cuida a sus hijos e hijas, en medio de un reclamo salarial que está lejos de resolverse. Una de las presentes lo resume así: “No puedo no defender el hospital que le salva la vida a mi hijo”.

Johana Tricárico, mamá de Bruno (4), paciente del Centro de Atención Integral del Paciente Oncológico (CAIPHO) del Garrahan, cuenta que su nene tiene neurofibromatosis tipo 1 y se atendía en una clínica privada. Hasta que le detectaron un glioma en el nervio óptico derecho y el médico la mandó a “rezar para que no creciera, porque no había otra cosa que hacer”. Cuando llegó al Garrahan le dijeron que había cuatro tratamientos posibles. “Desde ese momento, hace un año y dos meses, lo estamos tratando acá. Estamos en la recta final”, resalta. El hospital es una familia: “te conoce hasta el de seguridad. El nene no llama ‘doctor’ a los médicos, les dice su nombre”.

Johanna quiere que se visibilice el trabajo cotidiano del principal centro pediátrico del país, donde los profesionales cobran (en proporción) menos que en octubre de 2023. Quiere mostrar lo mucho que se hace cada día por los pacientes: “Todo lo que hacen en un día acá en un privado tardaría meses”. Desde el análisis de sangre a primera hora, la espera del resultado, la revisión del pediatra, la consulta con el oncólogo, los especialistas, la quimio. En el medio, los momentos de recreación durante las esperas. Es mucho lo que se pone en juego y preocupa: “Estamos todos asustados con lo que pueda pasar. ¿Adónde vamos a llevar a nuestros hijos con estas enfermedades tan complejas que solamente tratan acá?”.

Volver a nacer

A Fernanda Dalessandro se le nota el miedo en los ojos. Es la mamá de Enzo, de 16 años. En 2022 le diagnosticaron una miocardiopatía dilatada, con insuficiencia cardíaca severa y luego también arritmia. Se atendía en su provincia, Santa Fe, pero en el último control su cardióloga no lo encontró bien. Lo derivó al Garrahan, adonde llegó hace pocos días. “Desde el martes estamos acá. Trataron de recuperar su corazón, pero su insuficiencia aumenta. Nos dieron la noticia de que va a ser trasplantado”, cuenta. Enseguida, una mujer con traje de payaso la abraza. La contención forma parte del combo. “Nunca pensamos que el Garrahan era algo así. Uno lo veía en la tele, sin imaginar tener que estar acá. Es maravilloso. Desde las chicas de limpieza hasta los médicos. Todos son un amor. Todos nos dieron lo mejor”, se emociona Fernanda. Sabe que la espera un largo camino en el hospital, mientras a Enzo le hacen los estudios previos a entrar en lista de espera para un trasplante de corazón: “Es un lugar para chicos y ellos son la prioridad. Los niños no se tocan. Genera alarma que se metan con ellos. Es triste lo que se ve”.

Eliana Medina está ansiosa por contar su historia. Y apurada por partir hacia el Obelisco, donde habrá una concentración para movilizarse a Plaza de Mayo junto a trabajadores y trabajadoras del hospital. Es la abuela de Yair, nacido con 24 semanas de gestación. El parto de urgencia fue en el Penna, donde la mamá del bebé se sintió maltratada. “En el otro hospital prácticamente lo daban por muerto. Mi hija lloraba tanto… yo estaba shockeada. Dios me puso en la boca el Garrahan y pedí el traslado. Apenas llegó lo estabilizaron, después lo operaron del intestino. Acá volvió a la vida, acá volvió a nacer”, agradece, antes de salir a marchar con y por el personal.

Todo lo que está bien

Como a Noah no se le calmaba el dolor en la pierna derecha, su mamá decidió llevarlo al médico. Pasó por cinco hospitales. En todos le decían que se habría golpeado. Era un osteosarcoma. Tenía un tumor en el fémur. Se lo diagnosticaron en el Garrahan, donde lleva dos años de tratamiento. “Me lo salvaron acá”, dice Cintia Keiser, madre del nene de diez años. Destaca que la atención nunca se interrumpió durante los paros y describe cuánto le cuesta lidiar con la obra social para el acceso a medicamentos y a la placa que necesita para una nueva intervención: “ya tenemos un recurso de amparo y todavía sigo reclamando por medicación oncológica que conseguimos por donaciones y tienen que reponer”. En estos años en el Garrahan “nunca antes había pasado que se cerrara un CIM (sala de Cuidados Intermedios y Moderados), ni que los enfermeros hicieran paro”, grafica la magnitud del conflicto ante la falta de respuestas del Ministerio de Salud que comanda Mario Lugones.

Mariana Majis también lleva largo tiempo transitando el Garrahan. Tiene tres hijos con enfermedad de Crohn, una patología inflamatoria intestinal: “Cuando se dieron cuenta de que eran tres nos metieron en un protocolo que solamente se hacía acá. Descubrieron que tenemos una enfermedad monogénica, que no siempre se descubre. No solamente es el nivel de atención sino también la precisión de los diagnósticos. Yo soy médica y mi marido también. Tenemos Osde, pero sabemos que en otro lado no nos van a atender como acá”. Madre y profesional de la salud, define al Garrahan como “todo lo que está bien. Es un bastión académico. Que no se puede tocar. Las cosas que se hacen acá, los aparatos que hay acá, los equipos que tardan años en formarse. Hubo otros conflictos antes, pero esto es otra cosa. Acá ya se rompió el Estado de Derecho. Todo viene aparejado con la pérdida del Estado de Derecho”, dice un día después de la proscripción de Cristina Kirchner.

María de los Ángeles Suárez trató a su hijo en el Garrahan hace una década y media. Nahuel tenía 14 años cuando fue diagnosticado con leucemia. Recibió tratamiento durante un año en este hospital. Hasta que falleció. Dieciséis años después, su mamá sigue agradecida por la atención, el cuidado y la calidez que recibió. Por eso encara campañas para concientizar sobre cáncer infantil, sobre la importancia de donar sangre y anotarse en el registro de donantes de médula ósea. En el marco del reclamo que llevan adelante profesionales de la salud como los que trataron a su hijo, no podía no decir presente. Con sus corazones violetas de goma eva, acompaña a las familias que hoy están donde ella alguna vez estuvo. El motivo es claro: “Estamos devolviendo un poquito del amor que les dieron a nuestros hijos”.