El ministro de Salud de la Nación, Mario Lugones, suprimió el fondo que sostiene alrededor del 60% de la institución dedicada a la atención integral de pacientes con esa afección de la coagulación de la sangre. La Fundación anunció que el recorte fue de forma abrupta y que la continuidad está en peligro: "Nos trae la incertidumbre de si podremos continuar".
Mediante una carta pública, el organismo confirmó la decisión de Lugones, respaldada por el Ejecutivo Nacional, y aseguró que se encuentran “en peligro”, debido a este “enorme” recorte presupuestario.
“Nos encontramos con la enorme limitación económica que nos trae la incertidumbre de si podremos continuar. Una de las importantes fuentes de financiación de esta organización es un aporte estatal, más precisamente del Ministerio de Salud de la Nación, que nos permite mantener el funcionamiento de la estructura de atención interdisciplinaria que todos conocemos, indispensable para el tratamiento de la hemofilia”, manifestaron sus integrantes.
Asimismo, indicaron que el subsidio se les “negó de manera abrupta”, situación por la que no pudieron prever esta falta de ingresos y pensar la forma de poder “reinventarse” y suplirlos.
Por ese motivo, se vieron en la obligación de comenzar una campaña solidaria, donde cualquier ciudadano que pueda realice donaciones, para lo que dispusieron el alias SOMOS.FUNDACION.FH perteneciente a una cuenta del Banco Nación, y así continuar con el trabajo que vienen haciendo desde el año 1944.
La fundación fue creada en ese año por el Dr. Alfredo Pavlovsky y desde 2002 amplió la atención médica y social de las personas con hemofilia, por el aporte que hacía, hasta ayer, el Estado Nacional.
“Estamos pidiendo ayuda y una reconsideración por parte del Estado porque, además de que es un derecho para nosotros y las personas, sabemos que podemos colaborar y exigimos que, en cuanto a salud, se manejen otros conceptos”, concluyeron.
Se trata de una afección hereditaria por la cual la sangre no coagula adecuadamente y puede causar el sangrado excesivo de una persona por una herida. Según explica en su página web la Fundación, la hemofilia es un “trastorno de la coagulación poco común, ligado al cromosoma X, caracterizado por una deficiencia de factor de coagulación VIII (FVIII), conocido como hemofilia A, o de factor IX (FIX), conocido como hemofilia B”.
La hemofilia “generalmente solo afecta a varones que heredan un cromosoma X materno afectado”, precisa la fundación, mientras que las mujeres con hemofilia “son poco comunes”. Por eso, las secuelas de la afección, como Hemorragias, complicaciones musculoesqueléticas y otras, “habitualmente solo ocurren en varones con hemofilia”. Se calcula que a escala mundial el número de varones afectados es de 1,125,000, la mayoría de los cuales permanece sin recibir diagnóstico, entre ellos un estimado de 418,000 varones con hemofilia grave.
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