Enzo busca un donante de médula con urgencia: «Donar no duele, la espera sí»

Enzo Micieli está por cumplir un año y medio. Es bello, sonriente y está dando sus primeros pasos. Pero no puede jugar con otros nenes. Y quienes lo visitan deben estar perfectamente sanos, sin un síntoma de enfermedad. Un estornudo o una caída ponen en estado de alerta a su mamá, Melina Leanza, y su papá, Facundo Micieli. Porque el bebé padece Wiskott-Aldrich, un síndrome que debilita el sistema inmunitario y lo pone en riesgo de sufrir infecciones, linfomas o sangrados, entre otras cosas. Hay una cura posible: un trasplante de médula con donante 100% compatible, con más chances de éxito antes que el pequeño cumpla dos años. Hasta ahora, no apareció. Y el tiempo corre.

En enero, cuando la inmunóloga de Enzo dijo que había que apuntar a la opción B –que el donante sea el papá, aunque no tienen compatibilidad total- Melina volvió a su casa “devastada”. Pero no se cayó. Puso en marcha una campaña para visibilizar la necesidad de que más y más personas se anoten como donantes de médula ósea. Por más chances para su bebé, pero no solo: “Porque a cualquiera le puede tocar”.

En el Día Nacional de la Donación de Médula Ósea, la historia de Enzo es una entre tantas que permiten dimensionar la necesidad de que se sepa más sobre el tema: que donar se sencillo, que no duele, que es un acto solidario inmenso y que cualquier persona puede ser la única en el mundo compatible con aquel o aquella que busca una oportunidad de vida.

“Estás siempre esperando que suene el teléfono”

Cuando Enzo tenía dos meses, en diciembre de 2022, su mamá y su papá comenzaron a notar los primeros síntomas de que algo no andaba bien con su salud. “El principal era la plaquetopenia, plaquetas bajas. Fueron varios meses hasta que en mayo dimos con el diagnóstico. Y nos dicen que tiene una cura: el trasplante de médula ósea con donante 100% compatible”, relata Melina a Tiempo. Ni ella ni su marido tienen esa compatibilidad con Enzo, y no tiene hermanos.

Comenzó entonces la búsqueda en el banco de donantes, a través del Incucai, que se conecta a su vez con los bancos del mundo en un rastreo global. En agosto apareció un donante. Pero, por algún motivo, desistió. “No sabemos por qué. Como es algo anónimo, no sabemos si fue por un problema de salud o por otro motivo. Por eso cuando promovemos la donación decimos que es algo súper responsable: capaz te llaman a los 15 años de haberte registrado y tenés que tener la misma voluntad”, remarca Melina.

La inmunóloga de Enzo lo controla semanalmente. En enero, dijo que no se podía esperar más. Que había que pensar en el trasplante con el papá como donante, aunque no fuera 100% compatible.

“Llegamos a mi casa, yo estaba devastada. Nos empiezan a preguntar mi familia y amigos cómo podían ayudar, y todos los que nos preguntaban no estaban en el banco. Dije ‘la ayuda es esa, tienen que entrar’. Pero seguían teniendo dudas, ‘me da miedo, me van a pinchar la espalda’. Así que hice una publicación en mis redes, para mis contactos de Instagram. Pero se empezó a viralizar”, cuenta Melina sobre cómo comenzó su tarea de difundir sobre la importancia de registrarse como donantes de médula y, cuán sencillo es.

“Así empezamos la campaña. Mucha gente y organizaciones nos ayudaron a difundir. Seguimos en la espera, pero tenemos cada vez menos tiempos. Abril y ya”. La difusión que encaró la mamá de Enzo trasciende la búsqueda por su hijo. “Mientras tanto, seguimos metiendo gente en el banco. Por todos, porque les puede tocar a todos. Y lo que digo es que donar no duele, pero la espera duele mucho. Estás todos los días esperando que suene el teléfono”.

“La información está, falta difusión”

Cuando Enzo fue diagnosticado con el síndrome Wiskott-Aldrich, su mamá desconocía casi todo sobre donación de médula ósea. Andando el camino que le tocó en suerte, aprendió que es tan simple como inscribirse y donar sangre para empezar. En una segunda instancia, se donan células. Luego, sólo si se detecta compatibilidad con alguien que busca, la persona vuelve a ser contactada.

Según la información del Incucai, para ser donante se requiere “gozar de buen estado de salud, tener entre 18 y 40 años y pesar más de 50 kilos. Quienes quieran donar pueden dirigirse a los centros de donantes, que funcionan en los Servicios de Hemoterapia de 180 centros de donación de todo el país, y en el momento de donar sangre dar el consentimiento para ingresar en el Registro”.

“La información está, pero falta difusión. Falta llegar al nicho de 18 a 40 años. Que se diga en todas las universidades. Me llamó la atención encontrarme con personas que trabajan en salud y no son donantes, no saben cómo –alerta Melina- Falta mucha difusión, llegar a los jóvenes, a los colegios, en secundaria cuando están por terminar. Lamentablemente, tienen que pasar casos como el de Enzo para que las familias salgamos a pedir por favor que se anoten”.

Día Nacional del Donante de Médula

El 1° de abril de 2003 el Ministerio de Salud de la Nación puso en marcha el Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) en el ámbito del Incucai. Esto permitió que “toda persona argentina con indicación de trasplante pueda ser tratada en nuestro país sin necesidad de viajar al exterior”.

Según la información consignada por la cartera sanitaria nacional el año pasado, a partir de esa fecha “se posibilitó que 1.542 argentinos y argentinas que no tenían un donante compatible en su grupo familiar accedan a un trasplante de médula ósea con donantes provenientes de los Registros. En este período, el Registro Nacional aportó 473 donantes de médula ósea, 248 para pacientes de nuestro país y 225 para pacientes del extranjero”.

El Registro Nacional de Donantes de CPH tiene más de 330 mil donantes inscriptos y forma parte de la Red Mundial World Marrow Donor Association (WMDA), que agrupa registros de más de 63 países y cuenta con más de 41 millones de donantes registrados de todo el mundo.

Parece mucho, pero hace falta más. Cada año, a cientos de personas se le diagnostican enfermedades hematológicas como leucemia, anemia aplásica, linfoma, mieloma, errores metabólicos o déficits inmunológicos que pueden ser tratadas con un trasplante de CPH. Pero sólo entre el 25 y 30 por ciento tiene la posibilidad de encontrar un donante compatible en su grupo familiar. El resto, debe recurrir a un donante no emparentado a través de los registros de donantes voluntarios. Por eso, es necesario que crezcan. Todo el tiempo.