El 22 de junio Gabriela Peirano recibió una noticia que la hizo llorar un día y medio sin parar. Ese día, cuando se cumplían siete años desde la muerte de su hijo, supo que quedaba formalmente inaugurado el Laboratorio Nacional de Inmunogenética. Ese por el que había luchado desde la partida de su niño. Lo sintió como una señal, como un abrazo.
Alejo, hijo de Gabriela, tenía ocho años cuando falleció. Desde los cinco lidiaba contra una leucemia y esperaba un trasplante de médula ósea, pero no se encontró un donante a tiempo. Gabriela nunca supo si entre las miles de muestras de potenciales donantes que estaban pendientes de análisis atrasados se hallaba la que lo hubiera salvado. Por eso, desde que su nene “viajó a jugar al arco iris” creó la organización social El Ejército de Alejito, dedicada a la difusión y concientización de la donación voluntaria de sangre y registro de donantes de médula ósea, y se dedicó a militar por la creación de un laboratorio de alta complejidad que permitiera agilizar esos estudios de compatibilidad y realizarlos en el país.
“Cuando empezaron a buscar donante de médula para Alejito había uno solo compatible, en Alemania. Esa persona dijo que no. Ale se quedó sin donante. Cuando empecé a hablar con el Incucai desesperada obviamente porque no había otra alma gemela que le pudiera dar más tiempo de vida y empiezo a averiguar me entero que había más de 100 mil muestras atrasadas sin tipificar”, relata Gabriela a Tiempo.
Su hijo murió en junio de 2016. En marzo siguiente organizó una marcha al Congreso. “Para mí ya era tarde, pero no para el resto. Es donde arranqué pidiendo por este laboratorio de alta complejidad en Argentina, para acortar los tiempos de demora porque en ese momento cuando una persona se registraba como potencial donante de médula pasaba más de un año, hasta dos, para aparecer en el registro. Toda la gente que se fue a registrar por Alejito no pudo ser estudiada para ver si salvaba su vida. Era mucho dolor, mucha bronca. Todo eso fue lo que grité ese día en el Congreso”, recuerda.
Con esa historia a cuestas destaca que “la importancia de que esté (el nuevo laboratorio) es enorme: agilizar los estudios de histocompatibilidad entre donantes y receptores, disminuir los tiempos en que la gente que se va a registrar aparezca en el registro. Estos tiempos que cuando hablamos de cáncer significan muerte. Y va a agilizar también las listas de espera. Decir laboratorio nacional es fuertísimo. De alta complejidad, es increíble. Es un cambio para todas las familias y todos los pacientitos que están esperando su trasplante. Es la autosuficiencia de argentina. Es poder trabajar y ayudar a las provincias que no tienen estos establecimientos. Es literalmente dar vida”.
Único en la región
Cada año se diagnostican en Argentina cientos de casos de enfermedades hematológicas, como leucemia o déficits inmunológicos. Algunas requieren trasplante de médula ósea, para lo cual el paciente debe cotejar su muestra de sangre con la de todos los donantes de médula inscriptos en los registros del mundo hasta encontrar su compatible.
Hasta ahora, los estudios de compatibilidad necesarios para la búsqueda de donantes se realizan en laboratorios de Inmunogenética e Histocompatibilidad por técnicas de alta resolución que se hacen en el exterior, con los recursos y demoras que ello implica.
El nuevo Laboratorio Nacional de Inmunogenética, en el ámbito del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI), permitirá la realización de estudios para incorporar nuevos donantes y acortará los tiempos de ingreso a las listas de espera de trasplantes de órganos sólidos y tejidos, “lo que disminuirá sustancialmente la morbimortalidad de estos pacientes y se optimizará la logística de los procesos de donación y trasplante en todo el país”, según la información difundida desde el Ministerio de Salud.
Además, en los casos de urgencia permitirá la realización de estudios que hoy se realizan en el exterior y que “progresivamente se efectuarán en el país, acelerando los tiempos de búsqueda de donantes”.
“Laboratorios de este tipo no hay en Latinoamérica. Desde 2003 se quería impulsar esto. Las ONG que estuvieron impulsando son familias que pasaron por esto y les demoraban los estudios porque había que enviar muestras afuera, conseguir financiamiento, que la obra social o un ministerio lo autorizara. Desde hace unos años se solucionó bastante con financiamiento del Estado y el funcionamiento del Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas, pero el laboratorio viene a dar un salto de calidad en que las muestras ya no salen del país, se hace acá en tiempo y forma para lograr un trasplante de médula”, resume Richard Malan, vicepresidente del INCUCAI, en diálogo con este diario.
Para otro tipo de trasplantes, como el renal, Malan explica que el flamante laboratorio cumplirá una función coordinadora, sobre todo cuando el procedimiento involucra a personas y escenarios de distintas provincias y regiones. “Este es un viejo anhelo de todo el sistema de donación y trasplante argentino. Nos reunimos con las familias y las ONG de médula ósea y lloraban todos”, cuenta el funcionario.
A nivel parlamentario, la iniciativa había sido impulsada en Diputados en 2017 por María Fernanda Raverta, hoy al frente de la Anses. Luego, en 2019, el senador nacional por Cambiemos Juan Carlos Marino presentó un proyecto de ley solicitando la creación de un Laboratorio de Análisis Genéticos en la República Argentina (LAGRA). El actual Gobierno aprobó la creación del laboratorio en abril último.
Por más potenciales donantes
“Yo recorrí el Incucai, el lugar donde ahora está el laboratorio, y vi la cantidad de planillas apiladas, heladeras por todos lados con muestras sin tener la temperatura adecuada para contenerlas. Era un panorama terrible”, recuerda Gabriela Peirano sobre la situación que encontró en 2016. “Estaban en un frigorífico las muestras durante el gobierno anterior. Cuando llegamos dijimos que había que estudiarlas de manera urgente. Por suerte eso lo solucionamos para 2020. El laboratorio también va a evitar que algo así ocurra”, compara el vicepresidente del Incucai. Y resalta que el año pasado hubo récord histórico de donantes de médula argentinos: 112 (casi el doble que los 60 de 2019, en la pre-pandemia). “Haber estudiado esas muestras guardadas ayudó”, asegura.
Más allá de los trasplantes que efectivamente se concretaron, en los últimos años -desde la pandemia en adelante- el número de potenciales donantes de médula que se inscribieron en el registro nacional rondó las 14 mil personas por año. La intención es llegar este año a los 25 mil. “Para esto trabajamos con bancos de sangre y centros de hemoterapia, pero tratamos de que esto sea algo planificado. Hubo un año que hubo 39 mil inscriptos porque hubo muchas campañas, pero no se podían estudiar, ese era el problema”, explica Malan. Y remarca la importancia de que sean donaciones voluntarias porque “lo que ha ocurrido en el país es que muchas veces estas campañas se hacían en función de un paciente y se llama a ese potencial donante años después (porque era compatible con otro paciente) y dicen que no porque habían donado para tal persona. El propio registro nacional se crea porque había amparos para llevar pacientes afuera. La gente fue impulsando estas cosas y hay momentos en que hay decisiones políticas que son coincidentes”.
Para Gabriela, es necesario contar con más información y difusión sobre cómo y cuán sencilla es la inscripción en el registro y la donación de médula ósea. “Cuando fui a donar no podía creer lo fácil que era y la impotencia de por qué esto no es materia obligatoria en todos los secundarios por ejemplo. Las ONG no podemos llegar a todos, necesitamos de los medios, del Ministerio, del Incucai. Somos una fábrica de sangre y podemos dar un poquito para que el resto de las fábricas funcionen”, grafica.
“Nos puede pasar a todos. Siempre pregunté mucho sobre esta enfermedad, la leucemia. Hablé con muchos médicos de acá y del exterior. Un médico del Garraham fue el que mejor me definió: me dijo que es una ruleta rusa que le puede tocar a cualquiera. Y justamente por esto, porque nos puede tocar, es que somos protagonistas. Y si somos protagonistas somos nosotros también quienes nos tenemos que involucrar y lograr este cambio para todos. Para que todos puedan conseguir su alma gemela, su persona compatible. Es una cada 40 mil personas. Entonces todos tenemos que estar registrados, sobre todo siendo el procedimiento tan fácil. El problema está en la desinformación”.
