“Nos ayudamos entre nosotros”: redes para suplir los medicamentos que no entrega Nación

El comunicado del Gobierno para negar la interrupción en la entrega de medicamentos oncológicos se puso en circulación a última hora del lunes. El martes, las organizaciones de pacientes y familiares emitieron otro para desmentirlo, y alertaron que llevaban más de 400 casos relevados con falta de acceso a remedios y tratamientos. Algunas de ellas convocaron a reunirse el miércoles en Plaza de Mayo. El temporal cambió los planes y el encuentro se concretó este viernes. Con pancartas manuscritas, posaron ante las rejas de Casa Rosada para visibilizar un reclamo que golpea a quienes están atravesando un cáncer o una enfermedad crónica y no sólo deben lidiar con ello, sino también con la falta de respuestas y las dilaciones, ante patologías que no esperan.

“Bronca, mucha bronca”, dijo Diana Parra sobre la sensación que le provocó leer el comunicado del Ministerio de Salud que afirma que “esta administración nunca dejó ni dejará de entregar medicamentos oncológicos”. La mujer, de 59 años, sin trabajo ni obra social, fue diagnosticada con cáncer de mama en 2018. La enfermedad ya entró en remisión, pero el tratamiento le causó una osteoporosis con “alto riesgo de fracturas”. Por eso, debe tomar Denosumab cada seis meses, durante tres años. Hoy cuesta más de 380 mil pesos por jeringa. Hasta septiembre, la recibió de la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (Dadse). Desde diciembre, ya no le entregaron.

Aunque reticente a las cámaras, se acercó con su hija y su yerno para dar a conocer su caso. Llevó impreso el pedido de medicación que Nación nunca le brindó. En estos meses, cuando llamaba por teléfono a la Dadse para reclamar, en un principio le decían que “estaban revisando el caso”. Después, admitían que “no había firma autorizada” para otorgárselo. “La siguiente dosis que me tocaba la recibí por donación solidaria”, contó a Tiempo. Es la vía que está salvando a muchas y muchos pacientes: la cadena de donaciones.

No sólo la Dadse

Tal como advirtieron las organizaciones sociales en su comunicado, el drama no sólo afecta a pacientes oncológicos y no sólo tiene que ver con la Dadse sino también con otras áreas del Estado como Incluir Salud, programa federal que depende de la Agencia Nacional de Discapacidad.

Karen Alvarenga es de Formosa. Viajó a Buenos Aires por los controles y tratamientos de su hija Luciana, de 11 años, con encefalopatía crónica no evolutiva (ECNE), un tipo de parálisis cerebral. La niña no come sólidos. Su principal alimento es una leche especial de alta densidad energética. “La recibía por Incluir Salud Formosa, pero desde diciembre no nos la dieron. Presenté varias notas y gestioné también por Servicio Social y me consiguieron recién una leche secundaria, con menos calorías. Dicen que de la otra no tienen. En el medio, nos manejamos con donaciones”, relató.

“Conozco mucha gente de Incluir Salud en Formosa que no está recibiendo medicación. Gente grande. Les dicen que no hay y ya. Es increíble”, lamentó. Y resaltó la importancia de los circuitos solidarios en este contexto: “Hacemos cadenas. Lo que mi hija no usa, va para otro paciente. A veces pregunto ‘¿a alguien le sobran pañales?’. Nos ayudamos entre nosotros”.

Cadenas solidarias

Rubén Reyna, de la organización Cero Blastos, fue uno de los convocantes del encuentro. Trasplantado de médula y ya recuperado, se dedica a hacer de puente entre quienes necesitan medicación y quienes tienen resto para donar, entre otras cosas. Conoce cada uno de los casos que circularon durante las últimas semanas por los medios, sabe quiénes ya pudieron retomar el tratamiento y quiénes no. “Uno de los pacientes quería venir a encadenarse a la reja de Casa Rosada, pero está internado”, contó sobre un hombre que está a la espera de Rituximab para seguir viviendo. “La mayoría de quienes están pudiendo ir a dar notas ya consiguieron algo de medicación, pero por donaciones”, remarca.

“Tenemos relevados más de 400 casos de pacientes con problemas de acceso a medicamentos en distintos ámbitos del sistema de salud, público, obras sociales y privados”, advirtieron espacios como Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), Fundación Más Vida, Fundación Solidaridad Cáncer, Grupo Argentino de Amiloidosis, Mamás y papás contra Gliomas y otros tras la difusión del mensaje de la cartera sanitaria nacional que afirmaba que las denuncias por falta de medicamentos oncológicos tenían que ver con “reiteradas operaciones de prensa”.

Durante el breve encuentro, personal policial asignado a la Casa Rosada se acercó dos veces a preguntar el motivo de la reunión, el porqué de las pancartas (dos cartulinas escritas con marcador), si habría una movilización o cuál era el plan. Pacientes y familiares les explicaron que no marcharían, que sólo estaban allí para posar para una foto, para mostrarse como casos reales con nombre y apellido.