Pubertad Precoz: crecen los casos y las familias reclaman la reglamentación de su ley

Candelaria cambió su dentición de leche por la definitiva a los cuatro años. Pero nadie advirtió a su mamá, Verónica, que podría ser un síntoma de pubertad precoz. Tampoco pensó en la posibilidad de ese diagnóstico cuando, a los siete, la nena comenzó a sentir molestias por crecimiento mamario. Recién a los ocho, tras su primera menstruación, un pediatra le indicó que consultara a un endocrinólogo. No fue fácil conseguir especialista viviendo en un pueblo de Córdoba. Un largo periplo que incluyó derivaciones, estudios e interconsultas permitió llegar a la medicación necesaria y el desarrollo de la niña se normalizó.

“Dos millones ochocientos mil sale hoy la medicación de mi hija. Es mucho. Y es necesario el tratamiento. Es el derecho de garantizarles una infancia sana. Mi hija, gracias a la medicación, no tuvo más sangrados. Eso me deja más tranquila. Volvió a ser una niña. Por eso la importancia de la ley. También para que los médicos estén informados, que los pediatras estén atentos”, plantea Verónica Jaymez. Se refiere a la Ley 27.732, sancionada en 2023 pero nunca reglamentada.

“La primera vez que llegamos al Ministerio de Salud fue con Carla Vizzotti, antes de la ley, cuando logramos la inclusión en el Plan Médico Obligatorio (PMO). Poco antes que termine la gestión de Alberto Fernández tuvimos otra reunión, luego una con el equipo de Mario Russo. Con el equipo de Mario Lugones tuvimos como seis reuniones con la Subsecretaría de Articulación. No sabemos si le llegó al Ministro. Trabajamos sobre la difusión y subieron el material a Instagram y a la web, pero de la reglamentación no tuvimos más novedades”, cuenta Analía Reyno, mamá de una paciente que ya culminó su tratamiento, abogada y referente del colectivo de familias que milita en defensa de los derechos de niñas y niños para que accedan a tiempo a diagnóstico, medicación y seguimiento por pubertad precoz.

Hasta el cierre de esta nota, el Ministerio de Salud de la Nación no respondió a la consulta sobre cómo avanza –o no- el proceso de reglamentación de la Ley 27.732.

Múltiples factores

“La pubertad precoz la podemos definir como la aparición de caracteres sexuales antes de los ocho años en niñas y antes de los nueve en varones. Los signos y señales son el desarrollo de mamas antes de los ocho en nenas, vello pubiano o axilar precoz, sudoración con olor corporal similar a una persona adulta, acné. Si empiezan a crecer muy aceleradamente. Si de pronto en un año crecen mucho más de lo esperable, menstruación a edades inusualmente tempranas, aumento del tamaño testicular antes de los nueve”, enumera la médica Ángela Nakab, coordinadora de la Secretaría de Medios y Relaciones Comunitarias de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) y especialista en Pediatría y Adolescencia.

“Entre los factores asociados hay predisposición genética, antecedentes familiares, sobrepeso u obesidad, factores ambientales, exposición a disruptores endócrinos: sustancias químicas capaces de interferir en el sistema hormonal; las encontramos en cosméticos, en algunas comidas como el pollo. También puede influir el estrés psicosocial, los cambios en el entorno, algunas enfermedades neurológicas o endocrinológicas, aunque son menos frecuentes”, explica la especialista sobre los factores que inciden en la pubertad precoz, aunque el tema aún es materia de investigación. Y los reclamos por la reglamentación de la ley apuntan, también, a que esa pesquisa científica se amplíe.

“La evidencia disponible muestra que durante la pandemia se produjo un aumento significativo en consultas y diagnósticos sobre pubertad precoz. Es un fenómeno que fue reportado en muchos países y luego confirmado por trabajos científicos. Sin embargo, actualmente todavía no tenemos suficiente seguimiento a largo plazo para afirmar con certeza si esa tendencia continuó aumentando o si ya está estabilizada. Lo que sí sabemos es que el momento de la pandemia actuó como punto de inflexión y lo hizo más visible”, dice Nakab. Y agrega: “Era un fenómeno que ya se venía observando desde hacía unas décadas: un adelantamiento del inicio puberal, sobre todo en mujeres. Las causas fueron multifactoriales, asociadas a cambios en los hábitos de vida, aumento del sedentarismo, algunas alteraciones del sueño, incremento del tiempo frente a las pantallas y cambios en el estado nutricional”.

«Queremos saber por qué no sale»

Para Reyno, una de las impulsoras de la ley y del reclamo de las familias por la reglamentación, que ese proceso no avance no tiene una explicación meramente económica. “El Estado siempre tuvo algo que era como una ayuda de recupero, que manda a todas las prestadoras sindicales o prepagas para los medicamentos de alto costo. Eso se sigue mandando. No creo que sea por el lado económico. Pero es lo que queremos saber: por qué no sale”, señala.

Lo cierto es que sin la reglamentación ni la adhesión de todas las provincias “no siempre las prestadores cubren. A veces cubren lo que quieren, no lo que dice la orden médica. O el estado provincial bonaerense responde que no tiene”, cuestiona la abogada. Los medicamentos, detalla, cuestan entre uno y seis millones de pesos. Son aplicaciones de acetato de leuprolide y triptorelina cada 28 u 84 días o cada 24 semanas, según el caso. La medicación más habitual, que debe inyectarse cada 28 días, cuesta alrededor de $ 2.800.000 de forma privada.

Para la mayor parte de las familias, la presentación de un amparo no es una opción. Y se trata de casos donde el tiempo apremia: una vez que se recibe el diagnóstico se necesita acceder a la medicación cuanto antes para que el tratamiento tenga sentido.

Las familias que comenzaron a organizarse en pandemia lucharon primero por la sanción de la ley. Hoy, siguen el reclamo por la reglamentación. “Ya tenemos más o menos 5.000 niños y niñas en tratamiento o a punto de terminar, y familias que ya terminaron pero se quedan para seguir ayudando”, indica Reyno sobre el colectivo que conforma.

Físico y emocional

“El impacto emocional puede ser importante. Cuando hay alguna desviación en el crecimiento las familias experimentan mucha preocupación, incertidumbre, temor a los cambios físicos. Sobre todo cuando aparece mucho antes de lo esperado. Una nena de 7-8 años puede presentar cambios corporales que no le corresponden a su madurez emocional y eso le genera desafíos con la escuela, en el vínculo con los pares”, plantea Nakab, de la SAP. Añade que otro de los aspectos que preocupa tiene que ver con la altura final de las y los pacientes, porque algunas formas de pubertad precoz aceleran el crecimiento mucho al principio pero después pueden comprometer la altura final adulta y quedar con altura más baja de lo esperable. “Esto, sobre todo, si no se recibe el tratamiento adecuado”.

“Hay también cuestiones emocionales”, remarca Verónica, mamá de Candelaria. “Ella se brotó como una adolescente con acné. Sus compañeros de 8 años no entendían qué le pasaba. Sufrió bullying. Tuve que hablar con las mamás del grado. Implica muchas cosas que un niño se desarrolle antes que sus pares. Muchas cuestiones físicas y emocionales. Es importante que haya un tratamiento y como familia –soy mamá sola- es importante que sancionen la ley para que se investiguen las causas”, insiste la mujer, desde Córdoba.

“Todavía tenemos interrogantes sobre las causas en diferentes regiones del mundo y cómo influyen los factores genéticos, los ambientales, la nutrición. La pandemia aportó muchas preguntas que se siguen investigando. Es fundamental mejorar la información que se dirige a las familias. Muchos padres no conocen cuáles son las señales de alarma o consultan tardíamente, porque consideran que los cambios son normales. La capacitación continua de pediatras, médicos de familia, docentes, endocrinólogos, permite detectar precozmente los casos que requieren evaluación y evitar tanto el subdiagnóstico como el sobrediagnóstico. La mejor estrategia siempre es la información basada en evidencia”, resume la pediatra especializada en adolescencia.

Sobre el reclamo de las familias por la reglamentación de la ley, la médica acompaña: “Toda iniciativa que favorezca el acceso oportuno a un diagnóstico, un tratamiento, un acompañamiento interdisciplinario niñas, niños y adolescentes tiene que ser escuchado y analizado. La atención temprana y la equidad en el acceso son aspectos fundamentales para estas familias”.