Tiene 4 años y una enfermedad de por vida: la Dadse no responde y está sin tratamiento

“Entre ayer y hoy habré llamado diez veces a la Dadse. Ya me cortan la llamada”, cuenta Sabrina. Este miércoles, con familiares y vecinos, convoca a marchar desde la entrada de Isla Maciel (donde vive) y cortar el Puente Nicolás Avellaneda a las 15. “Si no me dan bola, me encadeno al Obelisco –avisa- No quiero bandeas políticas, quiero que se solucione. El reclamo es a la Dadse, al Estado, al presidente nuevo que asumió y me cortó las piernas con la medicación”.

Genaro fue diagnosticado el año pasado y recibió de la Dadse la medicación correspondiente. En marzo necesitaba reponer ampollas de laronidasa, un producto importado. Usa entre 12 y 15 cada 30 días. Son unos 14 millones de pesos por mes. Durante marzo y abril las obtuvo en el Hospital Garrahan, donde se atiende. Desde entonces está sin tratamiento.

“Son menos días de vida para él”

La mucopolisacaridosis tipo I (MPS I) es una rara enfermedad por la cual el cuerpo carece o no tiene suficiente cantidad de una enzima que descompone cadenas largas de moléculas de azúcar. Sin esa enzima, los glucosaminoglucanos se acumulan y dañan los órganos. El tratamiento se basa en recibir esas enzimas. De por vida. La mamá de Genaro conoce sólo tres casos como el de su hijo en el país.

La medicación es costosa, importada y la tramita el Estado. “Siempre me las dio la Dadse. Yo llevaba la negativa del Municipio de Avellaneda y de Provincia de Buenos Aires, con los papeles del Garrahan, y a los 15 días me llamaban y me decían que la retirara por la farmacia. La última vez me dieron 72 ampollas”, cuenta Sabrina. “En marzo volví a necesitar y no me dieron nada. Me dicen que llame en 15 días. Así, hasta hoy. Este viernes van a hace dos meses que no se medica. En marzo y abril me prestó el Garrahan, pero ya no tienen. Van pasando los días y son menos días de vida para él”.

Cuando Genaro recibe el tratamiento, puede hacer vida normal. Cuando no, está en riesgo. “Con la medicación va al jardín, juega a la pelota, va a la plaza, anda en triciclo. Sin medicación lo tengo que proteger de todo, no lo saco ni a comprar porque está más propenso a todo. Le agarra una gripe y le pega el triple que al resto. El médico de cabecera del Garrahan me dijo ‘te tengo que decir todo: sin medicación se va a olvidar de hablar, de atarse los cordones, de tragar. Es retroceder’. Le dije que no voy a llegar a eso. Voy a mover cielo y tierra”.

A la Justicia

Igual que otros pacientes que reclaman por su medicación, Sabrina judicializó el caso de Genaro. De la mano de la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), que asiste a muchas de las personas que lidian con las demoras de la Dadse. La fiscalía debe determinar la competencia del fuero. “En la Dadse la última vez me dijeron que los papeles están ok, que está en revisión, que están esperando la firma. Pero no puedo estar sentada en mi casa esperando que me den el ok mientras la vida de mi hijo se va”.

Sabrina tiene 41 años y cuatro hijos. Antes del diagnóstico de Genaro, vivía en Villa Gesell y trabajaba en una inmobiliaria. La enfermedad cambió la vida de la familia. Ahora viven en la Isla Maciel. La mujer trabaja limpiando casas, cuando puede. “Ahora estoy 24×7 con Genaro”.

“Los vecinos me re apoyan, me llamaron de todos lados, la gente me ofrece plata. Pero necesito que el Estado me asegure la medicación”, pide. La Dadse está para pacientes como Genaro: sin obra social, con enfermedades graves o poco frecuentes, tratamientos costosos y de difícil acceso, por los que ya se agotaron las instancias previas de obtenerlos a nivel municipal o provincial.

De Pettovello a Russo, la Dadse ausente

La Dadse pertenecía a la órbita del ex Ministerio de Desarrollo Social. Tras la asunción de Javier Milei a la presidencia, quedó en manos del Ministerio de Capital Humano, de Sandra Pettovello. Esa dirección estuvo prácticamente paralizada hasta febrero, cuando fue traspasada a la cartera de Salud, a cargo de Mario Russo. Se conocieron al menos siete víctimas fatales con tratamiento interrumpido desde esa dirección, aunque hay una estimación no oficial que eleva esa cifra hasta 50.

El Ministerio de Salud afirmó la semana pasada a este diario que se resolvieron el 100% de los trámites por medicaciones oncológicas y pediátricas que llegaron demorados cuando se traspasó la Dadse. No hubo precisiones sobe el resto de los diagnósticos ni sobre los casos que se iniciaron luego de febrero, como el de Genaro.

Este martes, la ministra Pettovello estaba citada en la Comisión de Salud de Diputados para dar explicaciones por los millones de alimentos retenidos en galpones mientras los comedores reclamaban comida. Se esperaba que también se pronunciara por las interrupciones en las entregas de medicamentos. Peo faltó a la cita.