El drama del día después de los trasplantados

Por: Luciana Rosende

Hay récord de trasplantes pero poco se habla de lo que sigue a la operación. A pesar de que hay una ley que indica la protección integral, se multiplican los casos de personas con trabas en el acceso a medicación, estudios y el pago de pasajes para llegar a los controles.

Valeria Mansilla vivió una década en lista de espera. Desde que fue diagnosticada con una cardiopatía idiopática, aguardó diez años hasta que recibió el corazón que le dio una segunda oportunidad. Pero el periplo no terminó allí. “Te trasplantan y te relajás, después de lo que peleaste. Pero no, hay que seguir luchando”, lamenta. Aunque la ley nacional indica que la protección integral de las y los pacientes trasplantados debería estar garantizada, cada vez hay más complicaciones para el acceso a medicación, a los estudios y hasta en el hecho de poder pagar los pasajes para llegar a los controles.

Con 48 años, Valeria vive en San Rafael (Mendoza) y se atiende a través de Pami. “Ya no entregan la medicación en tiempo y forma. Además de los inmunosupresores, tomo diez remedios ‘comunes’. Antes me autorizaban todos, ahora solo seis. Los otros cuatro los tengo que pagar. Este mes ya gasté 100 mil pesos en remedios. No debería ser así, por ley me corresponden todos”, remarca.

El Régimen de Protección Integral para Personas Trasplantadas fue creado por la Ley 26.928 y puesto en vigencia por el decreto reglamentario 2266. Apunta a “asegurar la plena integración familiar y social de las personas trasplantadas o en lista de espera, reconociendo sus derechos y necesidades específicas”. Esto incluye, entre otras cosas, cobertura total en medicación y transporte. En los hechos, no sucede.

Ante la consulta al Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai) sobre la dificultad de pacientes trasplantados para el acceso a medicación, la respuesta fue que “el Programa Nacional de Seguimiento Postrasplante tiene como objetivo cooperar con las provincias argentinas para la cobertura del tratamiento de inmunosupresores que requieran los pacientes trasplantados con Cobertura Pública Exclusiva y beneficiarias de Incluir Salud. En la actualidad el Programa se mantiene vigente y se están realizando las compras de la totalidad de inmunosupresores desde el Ministerio de Salud, con la gestión del seguimiento y la logística a cargo del Incucai. No tenemos registro de reclamos formales en curso de falta de medicamento”. ¿Y qué sucede con los pacientes con otro tipo de cobertura? “No se canalizan a través del Incucai, por lo que no tenemos conocimiento de que existan”.

Claudia Correa, titular de la Asociación de Trasplantados de Mendoza.

Récord, ¿y el después?

A partir de la Ley Justina -que establece que toda persona mayor de 18 años es considerada donante de órganos y tejidos a menos que deje constancia expresa de su negativa- la cantidad de donaciones y trasplantes viene en aumento. “Mayo fue un mes récord para la donación de órganos. Felicitaciones al Incucai y a los equipos de salud de todo el país”, escribió el ministro de Salud, Mario Lugones, en su cuenta de X tras la concreción de 109 procesos de donación, la marca mensual más alta hasta entonces. “Gracias a esos procesos, 228 pacientes recibieron un trasplante de órganos y 139 accedieron a un trasplante de córneas. Además, en lo que va del año se realizaron 13,6% más procesos de donación que en el mismo período del año anterior (…). Nuestra responsabilidad es gestionar con eficiencia para que se transforme en una oportunidad para otros argentinos”, celebró.

Es excelente que se rompan récords de trasplantes, pero tiene que ir equilibrado con el después. No sirve romper récords y después abandonar al paciente”, apunta Claudia Correa,  titular de la Asociación de Trasplantados de Mendoza. Desde ese espacio emitieron días atrás un comunicado para exigir al gobierno provincial el cumplimiento de la Ley Nacional 26.928, tras la adhesión local mediante la Ley Provincial 9199 sancionada en 2019.

“El panorama es a nivel país. Los problemas más graves son con Pami y con obras sociales provinciales. Llega un momento en que la única opción es la vía legal. Nos estamos manejando con cartas documento y recursos de amparo”, cuenta la mujer, de 56 años, trasplantada renal desde 2016 tras diez años de hemodiálisis. Y resume: “Somos una comunidad totalmente vulnerada y con derechos que no se respetan”.

Mercedes Romero vive en Río Gallegos (Santa Cruz) y es la mamá de Nazareno Infante. El adolescente de 17 años recibió un trasplante de hígado hace poco más de una década y el mes pasado logró dos medallas de oro en el Torneo Nacional de Atletismo, organizado por el Comité Paralímpico. “Él representa a la provincia, pero así y todo muchas veces no tenemos ayuda cuando la medicación se atrasa”, cuenta la mujer. “No estábamos acostumbrados a esto. Siempre hubo una demora de siete a diez días, pero ahora son meses”, contrasta. Y asegura que “la situación está más complicada para los pacientes trasplantados que dependían del Plan Remediar y de Pami”. Dejar de tomar medicación inmunosupresora puede llevar a poner en riesgo el órgano. Y por lo tanto, la vida.

Rubén Reyna, trasplantado de médula, está al frente de la ONG Cero Blastos y ayuda a conseguir medicaciones costosas y urgentes, sobre todo para pacientes oncológicos. “Hoy un trasplantado te pide hasta Ibuprofeno, además del inmunosupresor. Piden hasta cosas baratas. Porque aparte de no tener su medicación, se suma que no tienen un mango –describe–. Antes eran quienes donaban, porque a veces les sobraba algo en el cambio de dosis o de medicación. Hoy, si tienen un cambio, como por lo general lo tuvieron que pagar te lo quieren vender. O cambiar por el medicamento nuevo. Hasta por comida lo quieren canjear”.

Nazareno Infante, un adolescente de 17 años que recibió un trasplante de hígado.

Un 23% menos de personal

A diferencia de otras áreas dependientes del Ministerio de Salud, la motosierra no pasó por el Incucai. Según el informe de ejecución presupuestaria de la administración pública nacional elaborado por el Centro de Economía Política Argentina (CEPA), en junio hubo descensos de entre el 17 y el 44% en hospitales nacionales, y programas críticos de atención sanitaria y prevención de enfermedades registraron caídas de hasta 100%. El Incucai, en cambio, tuvo un incremento real del 68%.

Lo que sí hubo fue una reducción en la dotación de personal. Como reflejó el colectivo Defendamos la Ciencia, el Incucai perdió 23% de su personal desde que empezó el gobierno de Javier Milei. Los informes del Indec muestran que había una dotación total de 395 personas en 2023, y que bajó a 315 en 2026.

El aumento presupuestario y el récord de trasplantes son buenas noticias, pero no alcanzan para garantizar la protección integral de las y los pacientes trasplantados que establece la legislación. En este marco, en el último tiempo el Gobierno tomó decisiones como la quita de financiamiento del sistema de compensaciones para empresas de micros de larga distancia por pasajes gratuitos a pacientes trasplantadas (así como a personas con discapacidad y con cáncer). A partir de la Resolución 28/2026, las compañías deben hacerse cargo de esos costos. Luego, a partir de la Resolución 235/2026, se estableció que el Incucai comenzará a facturar a obras sociales y empresas de medicina privada los estudios realizados en su Laboratorio Nacional de Inmunogenética. Los derechos siguen vigentes, pero su cumplimiento está mediado por empresas. La lucha por su garantía, también.

Escasez

El récord de la donación de órganos es una gran noticia, pero la escasez sigue siendo un problema. En lo que va del año 542 personas donaron sus órganos y se concretaron 1183 trasplantes. Al mismo tiempo, los pacientes en lista de espera son 7.413. Donar salva vidas pero es necesario que se hable más de donación pediátrica.

Que se arreglen las provincias

En la Jornada Regional de Procuración y Trasplante que se realizó en mayo en Santa Fe, la ministra de Salud local, Silvia Ciancio, habló sobre la caída en la provisión de medicación por parte del Ministerio de Salud de Nación. “A pesar de los recortes que Nación aplica sobre medicamentos clave, como las drogas inmunosupresoras que necesitan los pacientes trasplantados para continuar con sus tratamientos, desde la Provincia compramos, seguimos comprando y vamos a seguir haciéndolo”, prometió.
Desde el Ministerio de Salud bonaerense afirman que “de lo solicitado por Cucaiba (Centro Único Coordinador de Ablación e Implante de la provincia) para el Programa de Seguimiento Post Trasplante recibimos entre un 35/40% menos hasta mitad de año. No hubo quejas de pacientes porque estamos supliendo ese déficit. Según nos dice el Incucai, lo van a estar normalizando. Mientras, seguimos con presupuesto de Provincia”.
Como en otros ámbitos, la provincialización genera desigualdades. “Tuvimos un problema grande en Chubut hace unos meses, donde hubo que empezar a juntar medicación y mandar porque los pacientes habían quedado a la deriva”, contó Claudia Correa sobre una de las colectas que encaró desde la Asociación de Trasplantados de Mendoza.

«¿Qué más nos quieren sacar?»

Mercedes Romero, mamá de un adolescente trasplantado de hígado, integra la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz que realiza desde el año pasado reclamos por falta de medicación para pacientes trasplantados, sobre todo ante la obra social provincial. “En algunos casos se regularizó, pero a las dos semanas volvió a faltar. A veces solo se soluciona en la capital, pero los que más están sufriendo demoras, hasta de meses, son de las localidades del interior. La más cercana a Río Gallegos está a 200 kilómetros. El frío y el transporte complican todo, muchas veces hay rutas cortadas. No es solo la medicación. Mi nene tiene dieta hiposódica, se gasta mucho en la alimentación, gas, luz. Antes lo teníamos subsidiado. ¿Qué más nos quieren sacar? Ya no podemos más”.
Las dificultades por la falta de cobertura del transporte –pese a la ley- también se sienten en otras regiones. “Los tres centros de trasplantes están en el gran Mendoza. Hay pacientes a más de 300 kilómetros y no pueden venir a hacer controles por falta de dinero. Es un riesgo”, advierte desde allí Claudia Correa. Ambas señalan otra dificultad: la estigmatización a la hora de conseguir empleo. “Decís que estás trasplantado y te miran como bicho raro. Te dicen ‘después te llamamos’. Pero nunca llaman”.

Compartir

Entradas recientes

No es solo el fútbol: cuatro consensos que también reúnen a los argentinos

En la previa de la final del Mundial, la Selección volvió a poner en escena…

8 segundos hace

Trump las hace todas con tal de ganar en noviembre

El magnate desató una feroz ofensiva contra Irán, lanza una peligrosa remake de la Doctrina…

14 mins hace

La “guerra de la verdad” de Lula y los aranceles que le impone Trump

Los frentes de pelea del presidente del Brasil: la soberanía económica y la familia Bolsonaro,…

18 mins hace

Paradoja o cinismo, aviones para deportar a migrantes fueron charters en el Mundial

En varios de esos vehículos, trasladaron a los equipos, ya no esposados y engrillados como…

27 mins hace

Como en la Capilla Sixtina

Entre la zurda poética de Messi, el recuerdo eterno a Maradona y el grito soberano…

39 mins hace