Esto escribí el 15 de febrero, Día Internacional del Cáncer Infantil:

Cáncer, tumor, pelotita, llamalo como quieras. Igual vas a llorar. Pensá que los chicos también lo pueden tener. Pensá que un hijo o hija tuya puede pasar por algo así.

¿Lo pensaste? ¿Viste que no hay nada que pueda ser peor?

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El viernes hará un año de aquella madrugada en la que nos sentaron y nos lo dijeron por primera vez. Y fue por primera vez porque no sólo todas las mañanas cuando despertamos nos lo vuelven a decir, sino que la medicina varias veces nos lo confirmó: esa madrugada, después de los primeros estudios, en cada consulta a distintas instituciones especializadas del mundo durante los días siguientes, cada solución mágica que nos proponían con la mejor intención acercándonos lo que le pasó a un amigo de un primo de un vecino. Cada vez el mismo diagnóstico, el mismo pronóstico.

Cada vez que escuchamos la misma respuesta, nos estaban diciendo una vez más que tenía cáncer. Y después los rayos. Y otra vez. Cada vez, 29 veces. Y después más estudios. Y otra vez lo mismo. Y después un nuevo tratamiento, porque otra vez.

«¿Cómo está hoy?», preguntan a diario. «Y… como ayer, y antes de ayer… Tiene cáncer», tengo ganas de contestar.

La soledad es enorme. Están los que te abrazan como pueden, los que te acompañan sin decir nada, los que quieren que sepas que están ahí. Y a todos: ¡Gracias!

También los que silbando bajito parece que dan un paso al costado, como si fuera contagioso. Les diría que no contagia. El cáncer no es contagioso, pero esas actitudes sí, así que mejor no decirles nada. Al resto, sepan que quien tiene cáncer la lucha. Si es un niño con cáncer, da cátedra. Acérquense y aprendan. Son todo lo que está bien.

Sepan que los que estamos al lado de quien tiene cáncer solo tenemos un tema y una dedicación. No por egoístas, sino por falta de reservas.

Nosotros, lamentablemente, pertenecemos al grupo de los que nada pueden hacer con una sentencia inapelable. Sólo tratamos de estar, guardar recuerdos y crear el mejor presente que podamos. No hay barbijos, mascarillas ni tapabocas. No hay distanciamiento ni cuarentenas. No hay vacunas. El cáncer no da segunda oportunidad. Cuando aparece ya es tarde. Está y tenemos que convivir con su presencia.

Cientos de miles de casos dan esperanza. Se puede pelear con una de las enfermedades más duras para las y los pacientes y su entorno. Lo que resulta imposible es que no distingue edades, género, raza, religión, intereses, estrato social. El muy hijo de puta es lo más democrático que existe. No hay prevención. Uno sabe que fumar aumenta las posibilidades de tener cáncer de pulmón. Sin embargo no siempre, no en todos los casos. No es exclusivo de los fumadores. Me acuerdo de una publicidad protagonizada por la gran China Zorrilla: «no era nada, solo cáncer», decía. Su personaje se ilusionaba con un futuro que todavía parece muy lejano.

Si me preguntaran qué se puede decir a otros que atraviesan la misma situación, diría ‘nada’. Es que no hay nada para decir. Si hay una posibilidad, pongan todo y un poco más. Si no hay ninguna esperanza, pongan todo y mucho más. Cada segundo cuenta.

Antonia tiene 8 años. Es mi hija mayor. Duerme todas las noches abrazada a Néstor, un pingüino de peluche que le regalamos cuando tenía 4. Tiene cáncer terminal. Solo podemos acompañarla y hacer todo lo que esté a nuestro alcance y más para que viva lo mejor posible lo que le quede por vivir. Qué importa si son horas, días, semanas. Sólo importa que no sufra, que no tenga dolor, que no tenga miedos. Estamos para eso. Y mientras tanto no podemos sentarnos a esperar. Mientras tanto vive. Tiene 8 años. Cada día que pasa es un poco más cuesta arriba que el anterior. Cada día suprime una actividad que hasta la jornada anterior tal vez era posible. Es fuerte. Es sabia. Sabe que hay una pelotita. Nos preguntó un día:


–Ya sé que le decimos pelotita, pero ¿cómo se llama?
–Tumor, dijimos.
–Me gusta más decirle pelotita.


La semana pasada el Senado convirtió en ley el proyecto de tratamiento y cuidados para menores de 18 años con cáncer. La Ley Oncopediátrica Nacional era una obligación pendiente del Estado. Antonia tuvo diagnóstico, tomografía y resonancia en menos de 24 horas. Otros peregrinan por salitas y hospitales de cercanía durante meses con dolores evitables y sin diagnóstico, estudios ni tratamientos. No es justo ni aceptable. El 19 de mayo Antonia voló bien alto, como dijo Cata, su prima. Por Tonita y por todos los guerreros y angelitos, la #LeyOncopediatricaNacional debe reglamentarse ya.

Las claves de la Ley de Oncopediatría
  • Crea el Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer.
  • Prevé el trabajo en red de los centros oncológicos del país, elaborar guías para la detección y diagnóstico; capacitar a los equipos y realizar un seguimiento clínico postratamiento.
  • Contempla el derecho de las y los pequeños a estar acompañados, saber qué tienen y recibir contención psicológica, conocer qué tratamiento recibirán y priorizar el ambulatorio y cuidados paliativos.
  • Se le dará asignación económica a la familia, la cual se extenderá mientras dure el tratamiento. Tendrán gratuidad en el transporte público y ayuda monetaria si no cuentan con obra social.
  • Las familias de niñas y niños que deben trasladarse a más de 100 km tendrán un subsidio habitacional.
  • La madre, padre o referente que acompañe al niño tendrá derecho a licencia especial sin goce de haberes, y una asignación igual al salario por parte de la Anses durante ese período.