El reclamo tiene múltiples frentes. Porque son múltiples los impactos que están sufriendo las personas con discapacidad, sus familias y los prestadores que trabajan en centros de día, hogares, espacios terapéuticos y en los medios de transporte. Aranceles desactualizados ante la inflación, pagos a 90 días, atrasos en las pensiones; medicamentos y prepagas por las nubes, obstáculos ante nuevas autorizaciones. Un cóctel que pone en riesgo la calidad de vida y atención médica de uno de los sectores más relegados de la sociedad.

“La situación es grave, seria. Estamos cobrando recién septiembre-octubre. Frente a una inflación del 220 por ciento, en todo el año nos aumentaron los aranceles un 120, hay más de cien puntos de diferencia y en el caso del transporte se hace aún más grave». Quien alerta es Eduardo Maidana, secretario de AIEPEsA, entidad civil que nuclea instituciones dedicadas a la atención de personas con discapacidad y miembro del Foro Permanente para la Promoción y la Defensa de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

«Las instituciones que el Foro representa están en una situación igual por sueldos, alimentos, servicios. Se ha disparado de tal manera que muchas no sé por cuánto tiempo van a poder sostenerse. No creo que pasemos el mes de enero si no hay una respuesta para esta situación”. 

Este tipo de instituciones son prestadoras de servicios a través de PAMI e Incluir Salud. El costo de sus aranceles los fija el Directorio del Sistema de Prestaciones Básicas, dependiente de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS), que responde a Jefatura de Gabinete. Ante la consulta en la Agencia indicaron: “no hay directiva para hablar con medios”.

Hacia el final de la semana, las flamantes autoridades de la ANDIS, con el nuevo director, Diego Spagnuolo, estaban recibiendo a distintos actores (de forma virtual) para escuchar sus reclamos. “Están pidiendo tranquilidad, pero por ahora no se resolvió nada”, apuntaron desde las organizaciones.

Los obstáculos avanzan

Alejandra tiene 46 años y un hijo de 10, Agustín, diagnosticado con autismo severo. En 2020 logró tramitar su Certificado Único de Discapacidad (CUD) para acceder a terapias, medicación y pañales a través del programa Incluir Salud. “A la obra social le mandaba la receta cada dos meses y me enviaban 300 pañales. La última vez fue en octubre. Los primeros días de diciembre mandé receta de noviembre. Después, de diciembre. Hasta ahora, nada. Me dicen que está todo paralizado”, lamenta.

El paquete de ocho pañales le dura menos de dos días. «El más económico lo consigo a 3.500 pesos”, cuenta desde Merlo, en el oeste del Gran Buenos Aires. Vive en la casa de un familiar. Su marido no puede trabajar: tiene cáncer. El bolsón de mercadería que recibía del Municipio provenía en su mayor parte del área nacional de Desarrollo Social y se cortó.

En verano tampoco recibe la ayuda de la escuela. Se las arregla vendiendo en la feria la ropa usada que le donan. Cuando puede comprar carne es solo para los chicos. “La piloteamos con guisos. Hace calor, pero es lo más barato”.

A principios de la semana pasada comenzó a difundirse desde algunas provincias que el Estado Nacional no estaba haciendo los desembolsos correspondientes a Incluir Salud. Luego, desde administraciones locales como Tucumán y Salta, autoridades sanitarias dijeron públicamente que el asunto estaba en vías de solución y que esa cadena de pagos se normalizaría. No mencionaron plazos. En el camino quedan miles de casos, como el de Alejandra y Agustín.

Al panorama de retrasos, ajustes e inflación se suman las postales que llegan desde el sector privado, con vía libre para casi todo. “Me tuve que pelear con amenaza de amparo con la prepaga para que autoricen la medicación de Luca. Medicación que toma regularmente hace meses y siempre se aprobó. Qué año nos espera a quienes tenemos a cargo personas con discapacidad”, se indignó Romina, madre de un adolescente con Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD).

También se acumulan los rechazos de CUD, así como los de familias que tuvieron que optar por salirse de la prepaga por las fuertes subas aunque eso implique interrumpir terapias y tratamientos, o cambiar de profesionales a mitad de camino. Algo que, en este ámbito, puede traducirse en grandes retrocesos. «

Las asambleas de los sábados

El sábado 6 de enero, varias decenas de personas con discapacidad se nuclearon en Plaza Congreso, cita que promete repetirse los próximos sábados. La agrupación Orgullo Disca había convocado a una asamblea abierta para debatir sobre la vulneración de derechos que están sufriendo y organizar la participación en la movilización del 24, en el marco del paro de la CGT. “La idea es que las personas con discapacidad tengamos una voz pública, y que la resistencia también la habitemos nosotres –dijo Guadalupe Bargiela–. Los ejes del reclamo tienen que ver con las prestaciones, los contratos de trabajo en el Estado que también nos llega; están dando menos CUD, los montos de las pensiones”. Y denunció que en el primer encuentro asambleario “estuvo la Policía en varios momentos rodeando, sacando fotos. Fue bastante intenso”.