Un día por semana. La tecnología está disponible y sólo sería cuestión de organización. En beneficio de alrededor de seis mil chicos y chicas, sólo en la Ciudad de Buenos Aires. Tal es el pedido de familias exceptuadas de la presencialidad por cuestiones de salud en el marco de la pandemia de coronavirus. Con la vuelta total a las aulas en agosto, sus nenes y nenas quedaron prácticamente desescolarizados. Padecen enfermedades severas o discapacidades que les impiden por diagnóstico médico volver a la escuela. Con más invisibilización y vulneración de la que ya sufrían en la pre-pandemia, reclaman que se les garanticen sus derechos con un solo día a la semana de virtualidad sincrónica.

Hasta el 17 de agosto, el protocolo permitía la posibilidad de que las escuelas destinaran recursos a las clases virtuales de nenas y nenes exceptuados. Después, su derecho a la educación quedó reducido a correos electrónicos y comunicaciones de consignas mediante plataformas. “Desde entonces no hay docentes y no hay medios de comunicación habilitados para generar un espacio áulico aunque sea con las características limitadas que tenía antes. Y la capacidad que tenían los nenes y nenas para capitalizarlo era enorme: era la continuidad del vínculo con amigos y amigas, con maestras. En discapacidad se trabaja la inclusión gracias a apoyos, y la tecnología permitía reproducir el espacio áulico en la pandemia. Eso desaparece abruptamente y aparecen comunicaciones a partir de mails o algunas plataformas, pero sin contacto directo ni con la voz de la maestra, ni una ida y vuelta ni nada que se parezca al aula. Genera dolor, evidencia de la exclusión y no compensa la carencia total de la pertenencia al grupo en el que estaban”, relata Nora Kancepolski, mamá y miembro del naciente colectivo de familias exceptuadas en la Ciudad de Buenos Aires.

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Para visibilizar su reclamo, convocan a un encuentro este martes donde harán pública su propuesta y pedido: al menos un día virtual sincrónico por semana. “Son historias de vida de familias, nucleadas en la misma situación de exclusión por su realidad médica. Es una vulneración bestial, les están sacando el grado y la maestra a chicos que necesitan una estimulación vital. Y producen una especie de naturalización de la ausencia en el grupo súper dolorosa para todos. Porque los exceptuados extrañan, pero los amigos y amigas, también. Y los maestros y maestras también sufren”, remarca. Los casos incluyen afecciones pulmonares graves o casos oncológicos que sólo salen de su casa para cumplir sus tratamientos y, por prescripción médica, no pueden exponerse al riesgo de contraer covid.

“Si hubiera un día inclusivo, restituir una jornada por medios virtuales sincrónicos, ya la escuela puede poner en eje un montón de cosas: mantener los grupos, una regularidad. Ahora los grados pasan a la virtualidad compulsivamente cuando hay síntomas y tienen que aislarse, o sea que el recurso tecnológico está. Pero aplicado en función de los síntomas, sin tener en cuenta una porción del grupo que fue borrada. Porque estos chicos están borrados, no existen más”, lamenta Kancepolski, quien impulsa la convocatoria para este martes 7 a las 20 a partir de la cuenta de Twitter @ExceptuadasCABA

“Así como las familias aceptan que cuando se rompen las burbujas estén en la casa, pueden aceptar un día en la casa por semana. No les va a interferir ni les va a sacar un día de clases. Si se puede armar de golpe cuando hay síntomas, una vez por semana se puede organizar esto”, insiste, y recalca “ante enfermedades graves es importante la motivación y la planificación a futuro. La inclusión social a los grupos de pertenencia es fundamental para la salud, no solo para aprender un contenido. Así se está vulnerando su salud integral”.

Incertidumbre sobre la vacuna pediátrica

La pandemia dio lugar a la generación de colectivos de familias nucleados en función de distintos reclamos: una presencialidad con más cuidados y la vuelta del distanciamiento a las escuelas de CABA, garantía de clases para nenas y nenes exceptuados por cuestiones de salud y, también, pedidos de certidumbre sobre qué pasará con la vacunación en menores de 12 años.

Desde hace semanas, un colectivo de familias presentó a las autoridades nacionales y porteñas un petitorio para lograr una audiencia y saber qué está pasando con los procesos de evaluación de vacunas contra el coronavirus para población pediátrica. En el documento que entregaron por mesa de entradas en Casa de Gobierno, y por el que aún no obtuvieron respuesta, señalan el caso de China con la vacuna Sinpopharm a partir de los tres años y el de Israel con Pfizer de uso pediátrico. Luego se sumó el caso de Cuba, que anunció el inicio de la inoculación a partir de los dos años con la vacuna Soberana.

“Las infancias de riesgo han atravesado momentos absolutamente duros a lo largo de este año y medio. Se les pidió lo que a ningún otro sector: alejarse de sus familias, amigos, compañeros, cotidianeidad. Todos han tenido la oportunidad de volver a una suerte de paulatina normalidad menos ellos. Luego del anuncio de Moderna (para adolescentes de 12 a 17 años), parecen invisibles”, advirtieron las familias en su comunicado, en relación a los nenes y nenas con factores de riesgo. Y agregaron: “Sabemos del profundo compromiso de este gobierno con la salud pública y también sabemos de la voluntad de diálogo de los diferentes sectores. Les pedimos al menos un informe donde consten las estrategias que se barajan actualmente. También les pedimos una audiencia virtual para acercarles estas inquietudes”.

Dentro de este grupo, un subgrupo enfrenta una incertidumbre aún mayor. Las familias con bebés con condiciones de riesgo, lejos aún de una edad factible para la vacuna y sin otro recurso hasta ahora para resguardarse del covid que el aislamiento. Es el caso de Sofía Gastellu, mamá de Libertad, de un año y tres meses. La beba nació prematura, a las 28 semanas, y tiene una comorbilidad: displasia broncopulmonar. Pasó 99 días internada en neonatología: 92 días con oxígeno de algún tipo y, muchas veces, intubada. “Hemos logrado aislarnos, que no se enferme (de nada) desde que salimos de neo. Pero, ¿cuánto tiempo más podremos sostener este aislamiento? Mientras podamos hacer teletrabajo, estamos más o menos a salvo. Pero no tanto, en realidad. Las consultas médicas son muchas y si realmente, como se rumorea, dejará de ser obligatorio el barbijo en CABA, sacarla al médico será de alto riesgo”, dice Gastellu.

¿Qué pide? Que alguien a nivel gubernamental dé señales de estar siquiera analizando los casos como el de ella. “Si tirasen un comunicado simple ya las familias sabemos a qué atenernos. Estamos aislados y no tenemos más que la buena voluntad de nuestros jefes para poder continuar el aislamiento. No hay resolución gubernamental que nos contemple y no hay horizonte para su vacuna. Sé que la inmunidad de les adultes ayuda, pero es fácil decirlo cuando no es de alto riesgo la niña que no tiene vacuna”, plantea. “Defiendo a rajatabla la política de vacunación del Ministerio y la pediátrica en especial”, remarca la mamá de Libertad, y sólo reclama que alguien piense en casos como el de ella.