El libro Desear es mi derecho, sexualidad y autonomía de las mujeres con discapacidad tiene su versión digital disponible desde diciembre y detalla, en un lenguaje claro y accesible, los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres y niñas con discapacidad, explicados desde un enfoque de derechos con perspectiva de discapacidad y género. Resume información necesaria como la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, el derecho a la privacidad y a la autonomía, a tener pareja, a la identidad de género, a la orientación sexual, a la atención en centros de salud, entre otros.  

Durante 2019 y 2020, la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (REDI) impulsó los talleres “DeSear con Inclusión” desde distintos puntos del país. Más de 85 mujeres con discapacidad de NOA (Salta, Jujuy y Tucumán), NEA (Entre Ríos y Santa Fé), centro del país (Córdoba y provincias aledañas), Ciudad de Buenos Aires y Gran Buenos Aires participaron de encuentros virtuales para compartir información y experiencias acerca de la sexualidad y la autonomía. Los testimonios de los talleres se vincularon con cada derecho, plasmados en la citada Convención Internacional, que es ley en Argentina desde 2008.

El libro tiene hipervínculos que aportan más información en cada capítulo. Las ilustraciones de Ro Ferrer, pensadas colectivamente, complementan los textos de lectura clara y sencilla, validada por mujeres con discapacidad intelectual participantes de los talleres. 

Desear es mi derecho, sexualidad y autonomía de las mujeres con discapacidad fue presentado en la Casa Nacional del Bicentenario, en el marco del mes de la discapacidad, con la participación de funcionarios y funcionarias de diferentes organismos públicos y representantes de organizaciones de y para personas con discapacidad, organizaciones feministas y movimientos de mujeres.

Los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad en la actualidad

Verónica González es integrante de REDI, vocera del libro, periodista y trabajadora de la TV pública, especializada en discapacidad, género y DDHH.

Tiempo conversó con ella para conocer de cerca la experiencia de los talleres, del libro, y de la situación actual de los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres con discapacidad. Comenta que hoy, en la Argentina, estamos un poquito mejor que antes.

Hace muy pocos días, se reformuló la Ley de Contracepción Quirúrgica (26.130), que antes permitía que se esterilice a las mujeres con discapacidad sin su consentimiento o con consentimiento de las familias y no de ellas.

“Esto se dio gracias a un trabajo muy fuerte que hizo REDI junto a una coalición de organizaciones. Me parece que eso marca una gran diferencia en cuanto al ejercicio de los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres con discapacidad. Aunque igualmente esto es insuficiente, porque todavía es necesario trabajar mucho en la difusión de información, que es un problema, porque hay muchas mujeres con discapacidad que no saben cuáles son sus derechos y muchas veces se nos ve como menos mujeres. Existe el mito de que las personas con discapacidad somos asexuadas, angelitos o niñas. Y esto sobre todo recae en las mujeres con discapacidad intelectual”, apuntó González.

En el mismo sentido, expresa: «La falta de accesibilidad en los centros de salud es también un problema porque las mujeres con discapacidad retrasan sus controles médicos. No siempre hay pasillos anchos, rampas, ascensores o consultorios anchos. Tampoco hay camillas para usuarias de sillas de ruedas, que se puedan regular para que no haya que manipular su cuerpo como si fuesen cosas. Los mamógrafos tampoco están adaptados. Todo eso genera un malestar muy grande y muchas no se hacen los controles médicos, lo cual dificulta la prevención de enfermedades».

Los Talleres “DeSeAr con Inclusión” de REDI antes de la publicación del libro

Los encuentros surgieron por la necesidad de hacer llegar la información sobre sus derechos a las jóvenes y mujeres con discapacidad. González narra en primera persona su participación en la organización.

“Vimos la necesidad de trabajarlo en formato taller participativo, talleres inclusivos, porque también entre las personas con igual o distinta discapacidad, hay diferentes trayectorias de vida y posibilidades de participación. Por eso procuramos que estos talleres sean realmente inclusivos, contamos con intérpretes de lengua de seña, con materiales en braille, en todo momento trabajamos con la incorporación del lenguaje sencillo para que los conceptos queden claros», detalla.

«En un momento hablábamos de ‘violación a los derechos’ y había una gran confusión con la violación, entonces hubo que detenerse a aclarar eso, por ejemplo. Fue necesario revisar si todo se comprendía adecuadamente, porque nosotras queríamos que esas mujeres se vayan con las herramientas. Para ellas fue un aprendizaje, no sólo en términos de incorporar conocimientos, si no de compartir experiencias, de hablar y darse cuenta que a otras mujeres les pasa lo mismo. También de aceptarse y valorarse tal cual son. La autoestima en el caso de las mujeres con discapacidad se va menoscabando en distintos aspectos a lo largo de su vida. Ya sea porque te dicen que no vas a poder ser mamá o porque te dicen que no sos buena en tu trabajo o porque no vas a poder estudiar lo que vos querés. Todas estas cuestiones que te impone el entorno y no la discapacidad, es muy importante considerarlas, es un poco lo que habla el modelo social de la discapacidad», explica Verónica.

Foto: Prensa REDI

Libro, app y spot

De a poco, ampliaron los horizontes y hoy la campaña “Herramientas para la Autonomía” de REDI abarca un libro, una app y los spot en primera persona

“Los talleres iban a ser presenciales y por la pandemia tuvieron que ser virtuales y eso fue un gran desafío” señala Verónica y explica: “Se pudo dar continuidad con las talleristas y las compañeras de REDI que participaron en esa etapa. Nosotras esperamos repetirlos y llegar a las provincias que no pudimos llegar. Por otro lado, los spot son una gran herramienta de difusión que se crearon a partir de las voces de ellas, de los talleres DeSear, son importantes y revolucionarios porque son temas de los que muchas veces no se habla, como el deseo y el placer. No se habla en general, menos se habla en relación a mujeres con discapacidad. Por otro lado, desarrollamos una app que se llama Nuestra decisión, que te geolocaliza y brinda información, herramientas sobre los centros de salud cercanos y atención por violencia de género. Incluso incorporamos un botón de alerta para poder comunicar situaciones de riesgo. Y algo muy importante es que la app es accesible, puede ser utilizada por personas con discapacidad como yo que usamos programas lectores de pantalla en el teléfono y también está escrito con un lenguaje sencillo para que todas las compañeras lo puedan utilizar».

El enfoque de derechos con perspectiva de discapacidad y de género

“Creemos que hay que trabajar muy fuerte en las distintas interseccionalidades. No sólo discapacidad y género, sino entrecruzar con migrantes, habitantes de pueblos originarios, las distintas etapas de la vida, ya sea la niñez o la adultez mayor. Hay que trabajar todo esto en conjunto porque los abordajes son distintos. Porque los sistemas de opresión confluyen y generan un escenario claramente distinto. Nosotras trabajamos todos los derechos con perspectiva de género, cuando hablamos de empleo, educación, etc. No es lo mismo ser mujer con discapacidad o sin discapacidad o varón con discapacidad. O una mujer migrante con discapacidad o una persona LGBTIQ+, son distintas cuestiones a considerar”, explica Verónica y agrega: “A esta altura y considerando las desigualdades existentes, no hay duda que el trabajo debe hacerse con este enfoque”.

Un ejemplo que sucede con frecuencia, relata la especialista, es el de las personas trans usuarias de sillas de ruedas, que son asistidas por sus familiares y que les niegan la posibilidad de ponerse determinada ropa, por ejemplo. Hay muchas personas con discapacidad que no eligen qué ropa ponerse, qué comida consumir, a qué hora levantarse. Así como las personas institucionalizadas, deciden muy poco sobre su vida. “La autonomía, así como la accesibilidad, son cuestiones que deben darse necesariamente para el ejercicio de otros derechos”, apunta González.

El rol del Estado hoy y las políticas públicas

Sobre el trabajo específico en relación con géneros y cuidado que lleva a cabo el Ministerio de Mujeres, Género y Diversidad, se lanzó una campaña de cuidados en la que Verónica participó y considera que en términos de visibilizar y poner en agenda, «es muy buena».

Pero también agrega algunas cuestiones vinculadas a las demandas cotidianas: «Creo que en relación con la discapacidad, todavía falta mucho. Por ejemplo, si una mujer con discapacidad necesita apoyo para ejercer su rol de cuidado, no está garantizado porque la ley contempla sólo la asistencia domiciliaria. Por ejemplo, mis hijos mayores son gemelos; yo necesité asistencia los dos primeros años de vida de ellos y la figura del asistente domiciliario no reflejaba lo que realmente necesitaba. Yo necesitaba una persona que me asista, por ejemplo, para llevarlos al médico o a vacunarse. Sola no podía movilizarme con los dos bebés, con un cochecito doble, con el bastón, que es muy pesado. Hay que incluir las distintas figuras de apoyo y asistencia de las personas con discapacidad para las distintas tareas. Todavía se aleja a los niños y niñas de sus padres o madres; sobre todo, de sus madres por motivos de discapacidad. Y eso obedece a decisiones judiciales equivocadas, carentes de perspectiva de discapacidad porque muchas veces no hay un riesgo cierto, hay un riesgo que se presume», concluye la autora. 

Educación Sexual Integral y discapacidad

Con respecto a la ESI, González afirma que la principal dificultad, en el caso de las personas con discapacidad, es que muchas veces las familias no quieren que se les den estos contenidos y los obstaculizan.

«Falta mucha concientización. De acuerdo a lo que establece el artículo 8 de la Convención, es el rol del Estado y también es importante el rol de los medios de comunicación, que tienen que buscar mostrar una imagen positiva y las aportaciones de las personas con discapacidad en los medios y por eso es tan importante que se trabaje este tema de los distintos espacios», manifiesta y explica: «Se nos ve como menos personas, como si no tuviésemos deseo. Es muy interesante cómo se trabaja la diversidad de los cuerpos con la ESI, porque creo que trabajando más fuertemente la ESI se reduce el bullying, si se trabaja de manera integral. Es importante que la información sea lo más clara posible y científicamente probada como establece la ESI. Pero faltan materiales, falta formación docente, falta pensar también que en las escuelas mal llamadas «comunes», también hay chicos y chicas con discapacidad participando; entonces, quizás hay que rever el abordaje. Lo principal es terminar de instalar la ESI, seguir esforzándonos para que se instale en todas las escuelas».

El lugar de las personas con discapacidad dentro de los feminismos interseccionales

La REDI se sumó a distintas agrupaciones que trabajan cuestiones de género para aportar mutuamente y contribuir a un trabajo interseccional.

«Si no estábamos participando en la organización de alguna marcha o del paro del 8M, no se contemplaban nuestras necesidades y eso era algo bastante agotador. Todavía a veces pasa, como que tenemos que estar en todos lados y nosotras somos poquitas, no es tan fácil estar presentes en todos lados», cuenta.

«Muchas veces damos capacitaciones como para que se empiece a ver también qué es lo que podemos llegar a necesitar en una marcha o qué demandas son las que tenemos. También de los Encuentros de Mujeres. Muchas veces las demandas son las mismas, lo que difiere es que nosotras para acceder necesitamos algunas cuestiones que marcan la diferencia entre poder participar o no», enfatiza.

«Suele asociarse la discapacidad a una enfermedad, a una patología. Y en general, la discapacidad intelectual también viene de la mano de la falta de posibilidades de desarrollo. Pensar en un proyecto de vida como cada una quiera, es muy clave. Obviamente siempre hay límites y condicionamientos, pero en el caso de las mujeres con discapacidad, muchas veces no pueden ni pensar si quieren hacer terapia o no, si tienen ganas de salir con algún amigo o amiga. La autonomía hay que pensarla, no como la capacidad de hacer cosas por sí sola, sino en contar con los apoyos necesarios para quienes los requieran y contar con todas las medidas de accesibilidad», finaliza.

Presentación del libro en la Casa del Bicentenario
Foto: Prensa REDI